医療費負担のアンケートについての結果報告その�A

2010.03.05

引き続き、児玉様よりお知らせがありましたのでご連絡いたします。

3月1日付けのRisfaxの情報ですが、高額療養費の問題についての
長妻大臣の答弁が紹介されていました。
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Risfax【2010年3月1日】
長妻厚労相　高額療養費の自己負担限度額、引き下げを議論へ

長妻昭厚生労働相は26日、衆院予算委員会第5分科会(厚労省関係)で、高額療養費の自己負担限度額の引き下げについて、「社会保障審議会で議論していく」考えを表明した。現行の高額療養費制度では、医療費助成の指定を受けていない難病やがんなどの慢性疾患などの患者は、一般的に月額8万円程度を上限に医療費の自己負担が免除されているが、それでも負担が大きいとの指摘が少なくない。一方で、患者の自己負担を下げれば保険者の負担増に直結するため、財政を担う「保険者の意見も聞くべき」との見解も示した。公明党の江田康幸議員の質問に対する答弁。
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詳細は会員ページをご覧ください。

東京支部年中グループ交流会の報告

2010.03.03

＜東京支部年中グループ交流会を行いました＞

去る２月２５日（木）練馬区内で参加者１０人にて交流会を行いました。

日頃気になる、子どもの体型や行動、また成長ホルモンの効果や、一人で外出させる工夫、前回の交流の様子、特別支援学校高等部進学、運動はどうしている？などの話に花が咲きました。

大勢の参加があったため、いろんな方のお話が聞けて良かったとの感想が多く聞かれました。

その他「年に何回かはこのように集まりたい」「地域交流会をしたい」「子ども同士で遊べる交流もしたい」といった意見がありました。今後はそういった希望に応えられるようにまた企画してきたいと思います。

問い合わせ

2010.02.25

いつも竹の子の会の活動にご協力ありがとうございます。

神奈川県の野村様より、会の振り替え口座に現金が、2/19付けで
振り込まれました。
記録集の注文代金かとも思いますが、HP申し込みフォームからの
購入申し込みも来ておりません。

お心あたりの方は、恐れ入りますが、info@pwstakenoko.org
まで、ご連絡いただけると助かります。

　　　　　　　　　　　　　会計より

東京支部年少グループお泊り交流会を行います

2010.02.18

年少グループで以下のようにお泊り交流会を企画しました。

・　日時・・・2010年5月22〜23日
・　場所・・・伊東園ホテル箱根湯本

すでに定員に達したので、申し訳ありませんが新たな参加は、受け付けておりません。ご了承ください。

本部役員会を行いました

2010.02.13

日時：２月１３日（土）１０時半〜１７：００
場所：東京都北区王子　「北トピア」

出席：本部役員７名　支部長８名

内容：２００９年度の報告と２０１０年度の活動について

東京支部年中グループ交流会を行いました

2009.11.28

去る１１月２８日（土）に中野区のカラオケＢＯＸにて６家族１２人で交流会をしました。
部屋を大人用と子供用に分け、大人は日ごろ感じていることなどを話し合い、子供はカラオケを楽しみました。
子供同士でのカラオケに不慣れな点があったり、子供の様子を見るために親が席を立つ回数が多くなってしまったりと
反省するところは多々ありましたが、子供同士仲良くなったり、親もざっくばらんな話をする機会が持てたことは
よかったのではないかと思います。

まず話題に上ったのは気になるピッキングのことでした。
日頃から傷テープが手放せなかったり、またその傷テープはどこのメーカーがいいかなど細かいことから話が弾みました。子供の様子を見ていると、ストレスがかかったときにピッキングの頻度が高くなる傾向があることや、年齢にが高くなるにつれてピッキングの回数が少なくなったり、ほとんどなくなっているというような話も出ました。
小さいうちは自分の気持ちが周囲にうまく伝わらなかったり、感情のコントロールがうまくできにくいが、大きくなるににしたがって、気持ちの持ち方がうまくなるということがピッキングの頻度と関係があるのかもしれない、ということを感じました。

また、小学校入学時や中学入学時に支援学級にするか普通級にするかということや、普通級で入学した後、途中で支援級に変更することなどについても話しました。
お子さんの状態や、能力など個人差があるので、これがベストという選択は決めることはできませんが、今の学校生活の様子やお子さんの様子などをそれぞれ話し、情報交換しあいました。
学校は、先生や対応の違いなどがあり、普通級だから、支援級だからという区別はつけにくく、難しい問題です。
今後も、交流会などでよい例、悪い例などの情報を発信しあい、自分たちのお子さんの学校生活に反映していいけるようにしていけたらいいのではないかと思います。

ＰＷＳといえばやはり気になるのは食事の内容や量などの話です。学校の給食についてはそれぞれ工夫されている方が多く、とても参考になりました。学校給食はカロリーが高いのが現状で、それに対し子供にストレスなく調整していくことや、家庭の中での工夫などで盛り上がりました。
おかわりは野菜を中心に、主食を減らしているがおかずはそのままの量で、などが多かったです。
中学に入るとさらにカロリーが高くなり心配ですが、本人も成長しているので、減らすことに対しての抵抗感はあまりなく、本人も納得の上で減らすことができているようです。
頭ごなしに「減らせ」というより、「どうしたらいいか自分でも考えてみようね」などどいうように、本人が進んで減らすことができるように言い方を工夫するとうまくいくようです。

食事をコントロールするだけでなく、本人自身が楽しめるような趣味についても話しました。食べること以外に興味をもったりまた人生そのものを楽しむためにも、なにか得意なことや続けることができるものをもつことはいいと感じます。
今熱中していることや、好きなこと、それによって本人がどう変わったかなど興味深い話がたくさん出ました。
また、今は特にやっていないが、本人が好きそうなのでやらせてみようと思っている、という話も出ました。
今後どう成長していくかが楽しみです。

今回は支部長さんや息子さんも参加していただき、子供の面倒を見てもらったり、子育ての先輩としてのお話が聞けたりとご協力いただきました。
ありがとうございました。
今回ご参加いただいた皆さん、お疲れ様でした。残念ながらご参加いただけなかった皆さん、次回は是非ご参加ください

講演会のご案内

2010.02.12

PWSについてではありませんが、役に立ちそうな講演会が岐阜県で開催されますので、お知らせします。
PWSの子供たちの、心理的な関わりあい方に役立つのではないでしょうか？

『発達障害の退行と早期老化』〜青年期成人期支援の在り方を考える〜

『発達障害の退行と早期老化』〜青年期成人期支援の在り方を考える〜

◆ 開催日時　平成２２年３月６日（土）１３：３０〜１７：００
◆ 会　　場　岐阜大学教育学部Ｂ１０７　岐阜市柳戸１番１
◆ 参加費　　無料
◆ 事前申込　不要　当日会場に起こし下さい
◆ 講　　師（予定）
・ 「発達障害の退行と老化についての基本的考え方」
　　　　　菅野　敦氏（東京学芸大学）
・ 「青年期・成人期発達障害者の退行の予防と支援」
　　　　　小島道生氏（岐阜大学）
・ 「事例からみるアスペルガー症候群における青年期・成人期の諸問題」
　　　　橋本創一氏（東京学芸大学）
・ 「青年期・成人期自閉症者への行動支援」
　　　　　伊澤信三氏（兵庫教育大学）
◆ 問合せ　岐阜大学教育学部　小島道生氏
　　　　　ＴＥＬ／ＦＡＸ　058-293-2337
◆主　　催　社団法人日本発達障害福祉連盟

東京支部年中グループ交流会のお知らせ

2010.02.10

東京支部年中グループの交流会を行います。

日　　時：２月２５日（木）
集合場所：練馬区光が丘駅改札

１１時に集合して会場に移動します。
おいしいランチを食べながらいろいろ話しましょう！

明けましておめでとうございます

2010.01.02

会員のみなさま

明けましておめでとうございます。
本年も竹の子の会の活動にご協力よろしくお願い申し上げます。

皆様にとりまして幸多い一年でありますように。

　　　　2010年1月2日

　　　　　　　　　　　　　　　役員一同

研究班から依頼のアンケート回収結果について

2009.12.26

11月に行われた、永井先生を代表とする研究班からのアンケートぼ回収数について、永井先生からお知らせがありました。

440名という高回収数で、研究班の先生方も大変感謝されてみえます。
会員のみなさまにはお忙しい中、協力して頂きありがとうございました。

このアンケート内容が、今後PWS研究について大きな成果に繋がると思います。

役員会のお知らせ

2009.12.16

２００９年度も終盤を迎え、今年度の事業の進捗状況や、来期の計画などについて討議するため、以下のように役員会を開催します。

会員の皆様におかれましては、会の運営その他ご意見等、所属支部長、または本部役員にお知らせください。議題に盛り込みます。

本部役員会（５役）
日時：２１年１月１０日(日）
　　　１０時〜１７時
場所：三島市支援センター

役員会（５役と全国の支部長）
日時：２月１３日（土）
場所：東京都北区『北とぴあ』

JPA（日本難病・疾病団体協議会）の２０１０年度予算要請行動に参加しました

2009.12.16

JPAよりの案内を受け、本部役員一名が以下のうち午前は第一班、午後は国会内集会にに参加しました。

＜日時＞　２００９年１２月１４日（月）午前９時４０分〜１５時

＜概要＞午前中は３班に分かれて要請行動、午後は合流して国会内集会、記者会見など。

・午前中の行動
＜第１班＞厚労省交渉（11疾患の遡及問題、難病対策予算の確保問題）
＜第２班＞厚労省交渉（自立支援法、肝炎対策、高額療養費、保険外負担）
＜第３班＞民主党本部、国会議員要請行動
（扶養控除問題、保険外し反対、超党派の議連を、等々）

・午後の行動
１．合流して国会内集会　１３時〜１４時　衆議院第２議員会館第２会議室

２．記者会見　１４時３０分、厚労記者会会見室
　　国会議員要請行動（記者会見に行かない人で、まわり残した国会議員に要請を行う）

JPAは日本の難病ネットの中心で、竹の子の会も近年積極的に会議などに参加しています。

アンケート返送について・・お知らせ

2009.11.15

みなさまのところに、「難治性疾患克服総合研究事業」によるアンケートが届いたと思います。

返送用の封筒には80円切手が貼ってありますが、少し重量がオーバーして10円不足となることがわかりました。
問い合わせの結果、不足のまま返送していただければOKということです。
(差出人に返送されません）

よろしくお願い申し上げます。

西東海支部　知多・三河・豊橋エリア合同交流会の報告

2009.10.26

10月25日（日）愛知県豊橋市の「のんほいパーク」にて交流会を行いました。
当日は前日からの雨でお天気も心配され曇り空ではありましたが、暑くもなく、寒くもない過ごしやすい日となりました。しかしインフルエンザの懸念もあってか、４家族10名の参加でこんじまりとした交流会となりましたが、終始皆で行動する事ができ、密度の濃い交流会となりました。

この日は、パーク内で色々な催し物が開催されており、なかでもウォークラリーは子供達の興味を引きつけ（景品が目当てだったのかな？）ヒントを手がかりに広大な園内をほぼ1週することになりましたが、小さな子も頑張ってゴールまで自力で歩く事ができました。
途中お昼休憩を挟み、乗馬体験などもしながら、ゴールではささやかな景品と記念撮影をしてもらい皆いい笑顔で1日を終る事ができました。

　　　　　　　　　　　　　　西東海支部　交流会企画担当