新型インフルエンザワクチン投与についての速報！

2009.10.17

「今後の難病対策」勉強会実行委員長さんよりのお知らせです。

【速報】新型インフルワクチンの優先接種、小慢受給者証があれば証明書は不要―厚労省が通達


新型インフルエンザワクチンの優先接種対象について
小慢事業受給者証があれば優先接種対象者証明書は不要である> と厚労省が都道府県に通達しました

10月16日、ＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）が開いた
新型インフルエンザ説明会で、厚生労働省は心臓病の子ども
を守る会から要請していた質問への回答として、
小児慢性特定疾患治療研究事業受給者証があれば、接種する
医療機関がかかりつけの医療機関と異なる場合であっても、
優先接種対象者証明書は必要ないこととし、都道府県に通達
したことを明らかにしました

詳しくは、会員専用ページへ

千葉支部から交流会のお知らせ

2009.10.09

千葉支部の親の交流会を以下の日程で行います。

日時：１０月２０日（火） １０：００〜１５：００
場所：千葉市民会館４F 第３会議室
　　　千葉市中央区要町１−１
　　　Tel. 043-224-2431

今回は新入会メンバーも加わる予定です。
　　　　　　　　　　千葉支部長　佐藤

西東海支部　名古屋エリア交流会をおこないました

2009.10.02

9月27日（日）、名古屋市農業センターにて交流会を行いました。
7月に行われた支部総会時に、名古屋エリアのメンバーで企画した交流会でしたが、エリア外からも参加家族があり、10家族26人が集まりました。

当日はさわやかな風の吹く晴天。
子ども達は手をつないで動物を見て回り、
親同士は屋外の開放的な雰囲気の中でおしゃべりをしながら、
楽しい時間を過ごすことができました。
お昼にはくすの大木の下、芝生の上に敷いた大きなシートにみんなで座って、各自が持参したお弁当を食べました。

今回は交流会直前に入会されたご家族も参加されました。
新入会の方が早い時期に元気な子どもや親たちに会えたことは、
偶然ではありますが、これからの子育てのために、良い機会になったのではないかと思います。

　　　　　　　　　　　名古屋エリア担当者

賛助会員のみなさまへのお知らせ

2009.09.29

賛助会員の皆様におかれましては、いつも竹の子の会へのご支援を
賜りましてありがとうございます。

このたび、賛助会員専用のメーリングリストをリニューアルいたしました。
今までの賛助会員さんとともに、新規の申し込みを受け付けています。
是非この機会にご参加ください。

お申し込みは、HPのinfoメールへお願いいたします。

神奈川支部催しのお知らせ

2009.09.29

日　時　１１月１日(日)１３：３０〜
場　所　横浜ラポール３階・ラポール座にて、

３Ｂ体操(ボールやリングを使った体操)を行います。
大勢の参加をお待ちしております。

第8回日本遺伝看護学会での患者団体展示に参加しました

2009.09.16

開催日と場所で、での患者団体展示に参加した

日　時　9月12日
会　場　広島大学霞キャンパス　広仁会館

第８回日本遺伝看護学会での交流会「パートナーシップにあふれるまちづくり」に中国瀬戸内支部有志数名が会の代表として参加しました。
20にもおよぶ障害者団体のブースが設置され、多くの医師・看護師のみなさまが竹の子の会のブースを訪れてくださいました。
資料として、会報・リーフレット・ポスターなど本部から届いていたので、それを元に、PWSの食との闘い・見守りの必要性・現在の治療状況・成人と幼児の違いなど、お話させていただきました。
　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　中国瀬戸内支部長　菊池



　

中国瀬戸内支部　交流会のお知らせ

2009.09.16

日　時　10月17日（土）午後2時現地集合
　　　　　　18日（日）午前9時解散

場　所　広島県呉市　野呂山ロッジ


会場は、瀬戸内海の大パノラマを一望できる景勝地です。
お忙しい方は、日帰りでの参加もＯＫです。

是非ご参加ください

東京支部第１回支部総会を開催しました

2009.09.15

９月１２日（土）
世田谷区立総合福祉センター３F会議室にて
支部となって初めての東京支部総会を開催しました。
支部会員７３世帯中、参加２３世帯（４０人）・委任状２３世帯で総会が成立しました。

午前中は支部総会と全体交流会。
活動報告や会計報告、新役員の紹介などを行い、その後全体交流会を行いました。久しぶりの全体交流会ということで、各年代の会員さんの近況や悩み、トレーニングの実演など、さまざまな話題で時間いっぱい語り合いました。

講演会や交流会の様子など詳しくは会員専用コーナーでお読みください

お知らせ・・難病ネットワーク電話相談室

2009.09.07

竹の子の会も会員となっている難病ネットワークの電話相談室の案内チラシを会員専用ページにＵＰしました。
ログインの上ダウンロードしてください。

神奈川支部勉強会＆交流会を行いました

2009.08.30

８月２２日(土)横浜ラポールにて、
午前・勉強会、午後・交流会を行いました。
９家族１５人の参加者でした。

神奈川支部勉強会の再お知らせ

2009.08.18

平成21年8月22日（土）10時00分〜15時00分

神奈川支部では、作業所の職員さんをお迎えして勉強会を行います
内容は中高校生向きとなっていますが、近い将来の話を聞いておきたいという方の参加もお待ちしています。
まだまだ先のことと思われるでしょうが、親が早めに勉強しておくことがこどもの将来に役立つと思いますので、是非参加してください。

午後からは交流会を行います

＊夏休みのせいでしょうか、参加者が大変少なくなっています。
　内容の濃い充実した勉強会ですので、もう一度お知らせするこ　とにしました。皆様のご参加をお待ちしています。

ラポール横浜　２階小会議室　
☆勉強会　１０時〜　（受付９時半〜）
☆交流会　昼食後〜１５時

参加希望の方はメール連絡お願いします。
なお、作業所職員さんへの質問もメールにて受付けしています！！
よい機会ですので、どしどし、質問してください。

神奈川支部交流会を行いました

2009.08.18

平成21年7月25日（土）10時00分〜
　　　　　　　
横浜動物園・ズーラシアに行ってきました！　　　　　
朝１０時に集合し、９家族２９名の参加がありました。
暑さで動物もバッタリ倒れているものも‥でも子供達は元気に走りまわり、カキ氷を食べ、疲れたけど楽しい一日を過ごし、夏休みのよい思い出となりました。

さいたま近郊の会員さんへのお願い！

2009.08.17

日本外来小児科学会が以下の日程で行われます
竹の子の会も展示ブースに出展します。

日時：８月２９日９時〜１８時１５分
　　　　８月３０日９時〜１７時３０分

場所：さいたま市大宮区桜木町１−７−５
　　　　ソニックシティホール

近隣の会員さんに展示ブースでのお手伝いをお願いしたいです

お手伝いの内容ですが
展示ブースに座っていていただくことです
役員だけではできませんので会員の皆様の、お手伝いをお待ちしています
是非ご協力をよろしくお願いします

やってもいいかな？と思われる方は、支部長か本部役員まで、またはＨＰのinfoへお問い合わせください。

　　　　　　　　　　　　　　会長　石井より

北関東支部　茨城グループ交流会を行いました

2009.08.12

日　時　平成21年８月９日
場　所　ネーブルパーク

参加家族は、１０家族中６家族でしたが新入の方も参加してくださり、とても楽しく過ごせました。

本当は宿泊交流会でしたが宿泊できる方がすくなく、我々親子だけで泊まりました。
来年は皆さんが参加出来る様に話し合い、来年の予約までしてきました。
子供達はとても楽しく乗馬や釣り、水遊びや地下迷路などで遊び、親は敷地内にある宿泊施設の研修室を借りて話し合いました。
現在の状況や今後どうすればいいか、それぞれの家族の悩みを話し合い勉強になることの多い交流会でした。
　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　北関東支部茨城グループ長　円谷

東京支部総会のお知らせ

2009.08.08

【　日時　】…平成２１年９月１２日（土）
　　　　　　　午前１０時〜午後４時３０分頃
【　場所　】…世田谷区立総合福祉センター　３階　研修室
【　内容　】…(午前)　・支部総会　
　　　　　　　　　　　 　・全体交流会
　　　　　　　 (午後) ・講演会「充実した生き方を作る」　
　　　　　　　練馬区教育委員会　就学相談係　藤村憲先生
　　　　　　　　　　　　 ・グループ別交流会

アンケート発送しました

2009.07.30

筑波大学大学院人間総合科学研究科からの調査研究の協力依頼が来ました。役員で協議したうえで協力をすることになりました。

「研究名」
「慢性疾患や障害をもつ児のきょうだいのニーズと支援に関する研究」

「研究の目的」
慢性疾患の兄弟および母親のソーシャルサポートへのニーズを把握し、保健・医療・福祉・教育関係の支援のあり方を検討する

というものです。

親と兄弟へのアンケートをとりたいとの依頼です。アンケートの対象が小学校５年から高校３年のPWSを兄弟に持つ方でしたが、会では人数の関係上１４歳以上１９歳以下のPWSのお子さんの方たちの家族の方、対象になる９０名弱の会員さんにお願いすることになりました。

ご協力をしていただきたく、アンケート用紙を竹の子の会本部から７月２９日に発送しましたので、すでにお手元に届いている方もあると思います。

会の資料ではご兄弟のことはわかりませんので、一人っ子のお宅にも送られていると思いますが、その場合は同封の「兄弟がいません」と言うカードを必ず返送してください。
兄弟の問題は大変大きな問題です。
是非、１００％の回収をしたいと思いますので皆様のご協力をお願いします。
これを機にご兄弟とご両親が、PWSのお子さんをめぐるいろいろなことを、じっくり話し合える機会になればと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。

北陸支部総会を行いました

2009.07.30

平成21年7月20日、富山大学付属特別支援学校「ゆうゆう館」にて8家族+体験1家族が参加のなか、第8回北陸支部総会を開催しました。
　年に1回の活動なので、みなさん「久しぶり〜？」「元気だった？」「会いたかった」という和やかなムードでスタートしました。
　まずは近況報告。みなさん、やはり1番の悩みは体重管理についてでした。特に夏休みなど長い休みになると体重のキープが難しいとのこと。祖父母に預けることによって太ってしまうことが多いようです。どれだけ説明してあっても、つい与えてしまうようです。太らせたくないのも親の愛、食べさせてあげたいのも祖父母の愛があってのこと・・・難しいところです。
　また体重をキープするために、食前に消化をよくすると言われているキャベツを食べさせたり、なわとびをさせてから食べさせたり（本当なら食後の方がいいのですが、ご飯で釣らないとやらないからだそうです）、お茶を飲ませてから食べさせたりとみなさん色々と工夫しているようです。

　午後からは音楽療法士の宮坂先生と伴奏をして下さる生地先生をお迎えして、1時間みっちり身体を動かしました。たくさん歌ったり、踊ったり、歩き回ったり、子供たちもノリノリ。特に『崖の上のポニョ』の歌の時は、先生も顔負けになるくらいに大きな声で歌って、踊って、子供たちは大ハッスルでした。最初は照れて親から離れられなかった子供も、最後には前に出て笑顔いっぱいで参加していました。他にも歌詞にあわせて手話をやったり、トーンチャイムという楽器を体験したり、水色の布の上に風船をのせて波を作って遊んだりと、普段は体を動かすことが嫌いな子供たちも、あっという間に時間が過ぎているという感じでした。音楽って本当にすごい力を持っているなぁと感じました。

　その後は、子供はボランティアさんたちと別室で遊び、大人は支援ツールについての勉強をしました。富大特別支援学校PTAの藤永さんを講師にお迎えして、実際に自閉症の子供さんのために作った支援ツールの道具をみせて頂きました。サポートブックやソーシャルストーリー絵本、料理の手順表、子供が自分で買い物をするためのグッズなど本当に色々なものがあり、工夫されていて、親の頑張りが子供の成長に反映するのだなと感じました。いかに子供にやる気を与え、理解しやすいように道具を作り、自立に向けて導いてあげられるか、親の努力もとても重要だと感じました。その手間をかけた道具の数々には本当に感心させられました。

　今回の支部総会もあっという間に終わり最後はみんなで記念撮影（*^_^*）来年は7月19日（海の日）に開催予定となりました。毎年、みんなが元気に顔を合わせ、それぞれの悩みや成長ぶりを話し合い、お互いにまた1年頑張ろうというパワーをもらっています。今回もとても有意義な支部会になりました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　北陸支部事務局

神奈川支部からの交流会と勉強会のお知らせ

2009.07.22

○神奈川支部交流会のお知らせ

平成２１年７月２５日（土）10時00分〜15時00分（予定）
　　　　　　　
場所：よこはま動物園　ズーラシア　　　　　
暑さに負けズー！楽しもう！！
神奈川支部の会員の方々のご参加をお待ちしています。



◇神奈川支部勉強会のお知らせ

平成２１年８月２２日（土）１０時００〜１５時００

作業所の職員さんをお迎えして勉強会を行います
内容は中高校生向きとなっていますが、近い将来の話を聞いておきたいという方の参加もお待ちしています。
午後からは交流会を行います

会場：ラポール横浜　２階小会議室　
☆勉強会　１０時〜　（受付９時半〜）
☆交流会　昼食後〜１５時

参加希望の方は８月上旬までにメールで連絡お願いします。
なお、作業所職員さんへの質問もメールにて受付しています！！