ボランティア医療従事者による被災者向けメール医療相談

2011.06.02

難病ネットより【情報提供】

ボランティアの医師や薬剤師などが「ボランティア医療従事者による被災者向けメール医療相談」を開設しています。
群馬県立小児医療センター神経内科　椎原隆部長などのグループは、被災者向けメール医療相談窓口を開設しました。
アドレスはinfo@311er.jpです。
ご利用ください。

＊詳しくはファイルをダウンロードしてご覧ください。

　　　　　　ＮＰＯ難病のこども支援全国ネットワーク

静岡支部総会のご案内

2011.05.30

日　時：平成２３年６月１９日（日）
　　　１０:００（受付）〜１５:３０
場　所：静岡大学教育学部附属特別支援学校
　　　　ゆうゆう館（静岡市葵区大岩）

※一昨年、昨年と　加藤先生、長谷川先生の
ペアトレを行いましたので、今年は久しぶり
に懇親会中心で行います。
皆様にお会いするのを楽しみにしています。

　　　　　　　　　静岡支部長　木村

中国瀬戸内支部「キッズの会」を行います

2011.05.29

以下の日程でキッズ親子の集りを行います。

日　時：７月３日（日）午前１０時より午後４時

場　所：広島市二葉公民館

＊今回は小学校入学をひかえての体験談発表を予定しています。
　　　　　　支部長　菊池

東京支部総会のお知らせ

2011.05.24

東京支部総会を下記の日程で行います。


日　時：平成２３年６月２６日（日）　１３：００〜１７：００　　
場　所：練馬区光が丘区民センター　６F和室

今回は先輩お母さんからの子育て経験談、また社会に出て活躍しているご本人から近況についてお話をお伺いします。
皆さんのご参加をお待ちしています。

　　　　　　　　　　　　　東京支部長　上田

「PWSフォーラム　in 新潟」が開催されます

2011.05.20

ファイザー主催のフォーラムが下記の日程で開催されます。

日　時：７月９日（土）１４：００〜１６：００（１３：３０受付開始）

場　所：　新潟ユニゾンプラザ５F　中研修室（和室の用意あり）

プログラム

１４：００〜

司会：新潟県はまぐみ療育センター　センター長　東條　恵先生

演題：「プラダー・ウィリー症候群　〜最近の話題（仮題）」

演者：獨協医科大学越谷病院小児科教授　永井敏郎先生

参加を希望される方は、７月５日（火）までに

info@pwstakenoko.org
まで申し込み先をお問い合わせください。

新潟支部交流会のお知らせ

2011.05.20

以下の日程で交流会を行いますので一人でも多くの方のご参加お待ちしています。

日　時：５月２２日（日）午後１時〜
場　所：亀田ふれあいプラザ２F　

　　　　　　　新潟支部長　山崎

シンポジウムのお知らせ

2011.05.11

難病ネットより、大阪弁護士会が「医療を受ける子どもの権利」をテーマでシンポジウムを開催するとのお知らせをいただきました。
入場無料・事前申し込み不要ということなので、各自でご参加ください。

日　時：５月２１日（土）１３：００受付開始
場　所：大阪弁護士会館２階ホール

詳細はチラシをご覧ください

６月４日名古屋での講演会の演題が決まりました

2011.05.02

先にお知らせしたように、６月４日（土）に名古屋「安保ホール」で開催されます講演会（ファイザー主催）の演題が本決まりとなりました。

永井先生：「プラダー・ウィリー症候群　最新の話題」
川上先生：「側弯症について」

なお、側弯についての質問があれば、事前に受け付けます。
専門家にお聞きしたいことがあれば
info@pwstakenoko.org
までメールで質問内容をお送りください。

すべてに回答いただけるかはお約束できませんが、回答のあったものについては返信をさせていただきます。

担当　西東海支部

第10回北陸支部の総会と交流会を開催します

2011.05.01

日時：　平成２３年６月１２日（日）　１０時３０分〜１６時
場所：　石川県石川郡野々市町
　　　　野々市町役場内　情報交流館「カメリア」
　　　
石川県白山市にある「ふれあい昆虫館」の見学と
昨年から竹の子の会にご協力いただける事になりました金沢医科大学病院小児科の伊藤順庸先生をお招きしての勉強会を予定しています。　

本の紹介

2011.04.22

この度『産んでくれてありがとう』という本が発売されました。

難病ネット（難病こども支援全国ネットワーク）から依頼され東京支部会員の津浦さんに取材を引き受けていただきました。
これを機会に「PWSの行動の問題など、理解や解決の糸口になってくれれば」という思いが込められています。

PWSだけでなく、いろいろなお子さんの事が紹介されていますので、是非ご覧いただき参考にしていただければ幸いです。

『産んでくれてありがとう』
２０１１年４月７日発行
監修　認定NPO法人　難病こども支援全国ネットワーク
発行所　株式会社　経済界
定価　１２００円＋税

平成２３年度西東海支部総会と講演会のお知らせ

2011.04.16

日時：　平成２３年６月４日（土）
　　　　午後１時〜２時３０分（受付１２時３０分より）
場所：　安保ホール（あぼうホール）５０１号室（名古屋駅より２分）　

なお、支部総会終了後、同会場で「なごやかこどもクリニック」の上條先生により竹の子の会西東海会員向けに講演会（ファイザー主催）を企画していただけました。
今回は、会員の関心の強い「側弯」について、川上先生のご講演と永井先生によるＰＷＳのご講演という貴重な機会となりました。
万障繰り合わせてご参加ください。（詳細は以下をご覧ください）
　　　　　　　　　　
西東海支部の方は参加申込、委任状を５月２０日までに芳賀までお願いします。
西東海以外の支部の方で講演会に参加を希望される方はinfo@pwstakenoko.orgまたは各支部長までご連絡下さい。
人数の都合で会員限定とさせていただきます。

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講演会名称：プラダウィリー症候群講演会

日時：平成２３年６月４日（土）
場所：安保ホール（あぼうホール）
〒４５０−０００２名古屋市中村区名駅３−１５−９　TEL：０５２−５６１−９８３１
会場：５０１号室（講演会場）・４０６号室（講師控室）・７０２号室（フリースペース）

座長：なごやかこどもクリニック　院長　上條　隆司先生　

◎特別講演１
１５：００〜１６：３０（質疑応答を含む）
「プラダウィリー症候群　最新の話題」（仮題）
獨協医科大学越谷病院小児科
教授　永井　敏郎先生

◎特別講演２
１６：４５〜１７：４５（質疑応答を含む）
「側わん症について」（仮題）
国家公務員共済組合連合会　名城病院整形外科/脊椎脊髄センター
部長　川上　紀明先生

「放射線相談」のお知らせ

2011.04.04

難病ネットより以下のようにお知らがありました。

妊娠中や乳幼児のご両親を対象とした放射線の影響に関する電話相談開設のお知らせ

福島第一原発事故にともなう放射線の影響について、さまざまな情報や憶測が流れており、多くの人々が不安の日々を過ごしています。難病のこども支援全国ネットワークでは、元原子力安全研究協会研究委員の黒木良和先生（川崎医療福祉大学客員教授）による、妊娠中あるいは乳幼児のご両親を対象とした放射線の影響に関する医師による期間限定の電話相談を開設します。どうぞご利用下さい。

［相談日］　毎週水曜日　午後２時〜午後５時
［電　話］　０３−５８４０−５９７３
［相談料］　無料
［期　間］　４月１３日（水）から６月２９日（水）までの毎週水曜日。
　　　　　　※６月８日（水）のみ６月９日（木）となります。
［相談員］　黒木良和（川崎医療福祉大学客員教授・元神奈川県立こども医療センター所長）

その後の東北支部会員の安否について

2011.03.24

みなさま
原発事故による不安がまだまだ続いておりますが、無事におすごしでしょうか。

震災直後から、できうる限りの安否確認を取ってまいりましたが
青森、秋田、山形、宮城、福島の各グループの方々のほぼ全員の無事を確認いたしました。

みなさまのお住まいのところでも、いろいろ大変なことでしょうが
力を合わせてこの難局を乗り切っていきましょう。

竹の子の会　役員一同

ＪＰＡから　「東北関東大震災：難病の子ども支援神奈川ネットワーク」ができました

2011.03.23

難病ネットよりのお知らせです。



このたびの大地震・津波の被害に遭われた方々には、こころよりお見舞い申し上げます。

私たち神奈川県小児科学会地方会の小児科医は、この難局に立ち向かう東北・関東の小児科医のみなさま、子どもたちとその御家族に、それぞれの立場から少しでもお手伝いできればと考えております。
私たちは、震災後に難病の子どもたちが治療の中断や、薬剤の枯渇による病気の再燃に困窮しているとの情報に接しました。また、ガソリンのない中、2日、3日がかりで横浜にたどり着き、やっと薬剤の投薬を受け病気を押さえ込むことができた例も経験しました。そこで、神奈川県小児科学会地方会では神奈川県内の高次医療機関をネットワークで繋ぎ、難病の子どもたちを受け入れて治療を継続できる体制を整えました。
ここにお示ししたのは、第一報です。今後、さらに多くの医療機関から受け入れの情報が集まることになっており、第二報、第三報としてお示しできると思います。
まずリストをご覧になり、子どもさんの病気に対応可能と思われる医療機関（担当医）に連絡をとってみて下さい。あるいは、主治医の先生と相談なさって先生から担当医へ連絡をとって戴ければ幸いです。
ようやく18日以降、西日本より石油とガソリンが被災地に運びこまれるとの情報があります。したがって、神奈川までのアクセスは車、バスなどが考えられます。一方、自衛隊、その他の機関にヘリコプターを要請戴いても結構です。神奈川県内の着陸地のヘリポートは使用可能な状態にあります（横浜市立大学附属病院（福浦）の裏にあるヘリポート、市民総合医療センター屋上のヘリポートなど）。
難病の子どもたちが、この難局にあっても治療を継続できるよう、行政の方々、関連機関の方々には格段のご配慮を切にお願いする次第です。どうぞ宜しくお願い申し上げます。

　　　　　　　　　　　　2011年3月18日
　　　　　　　　　　　　神奈川県小児科学会地方会
　　　　　　　　　　　　会長　瀧　正志
　　　　　　　　　　　　東北関東大震災緊急支援チーム
　　　　　　　　　　　　高橋　協、石原　淳、森　雅亮

四国PWS親子の集いのお知らせ

2011.03.22

愛媛大学教育学部特別支援医学　長尾秀夫先生座長による集いが
６月１２日（日）松山市野外教育センターで以下の日程で開催されます。

９：００　受付　　　　　　　　　　　　　　　　　　研修棟

９：３０　集合、自己紹介　　　　　　　　　　　　　　
　その後、研修は研修室、運動と遊びは体育館　　　　体育館

１０：００　講演　　　　　　　　　　　　　　　　（お茶等）
座長：松山市民病院小児科　重見律子先生
「体重の減量に成功した成人期PWSの１例」
講師：住友別子病院小児科　矢野喜昭先生

座長：愛媛大学医学部看護学科　中村慶子先生
「PWSにおける成人病（特に糖尿病）に対する取り組み」
講師：もみのき病院小児科　岡田泰助先生

１１：００　講演
座長：愛媛大学教育学部特別支援医学　長尾秀夫先生
「PWSの最近の話題」　
講師：獨協医科大学越谷病院小児科　永井敏郎先生

１２：００〜１３：００　昼食：屋外または研修室　　

１３：００　講演
座長：愛媛県立子ども療育センター小児科　若本裕之先生
「PWSと側弯」　
講師：獨協医科大学越谷病院小児科　村上信行先生

１３：３０　交流会
講師等を囲んでの懇談会

１５：００　解散

＊参加費等

「１泊２日コース」

宿泊費、食費、資料代等
一人　大人：4，500円
　　　子ども：4，000円

「１日　日帰りコース」

お茶、資料代等
一人　大人：500円
　　　子ども：500円

申し訳ありませんが、ボランティアさん、関係者も同じ金額となります。
なお、参加費等の支払いは当日受付の場でお願いします。



お申し込みはダウンロードし記入の上５月２５日までにメールかFAXで長尾先生までお申し込みください。