JPA「患者サポート事業」相談室よりのお願い
2011.10.06

 * 岡山県難病連から、次の疾患についての情報を求める電話がありました。
  疾患名「カウサルディー」について
  岡山県内には患者が1人しかいないとのことで、他県の難病連、難病相談・支援センター、または類似・関連疾患として疾病団体などで、  情報がありましたら、どんなことでも構いません。
  JPA患者サポート事業相談室(FAX03-6265-0792)
  メール(jpa@ia2.itkeeper.ne.jp)
  または岡山県難病団体連絡協議会(FAX086-222-0166)
  まで、お寄せください。

北関東支部山梨グループ懇談会のお知らせ
2011.09.27
山梨グループでは以下のように懇談会を企画いたしました。

日時:平成23年11月6日(日)10:00〜12:00
場所:甲府市障害者センター(甲府市東光寺1ー10ー25 TEL:055ー222ー0741)

山梨大学医学部環境遺伝医学講座教授 久保田健夫先生、
山梨大学小児科講師 中根貴弥先生 が出席してくださいます。

           北関東支部 林
東京支部年長グループ宿泊交流会のお知らせ
2011.09.27
【件名】
東京支部年長グループ宿泊交流会のお知らせ

【本文】
東京支部年長グループでは、以下の内容で宿泊交流会を開催します。
・ 日時 2011年11月5日(土)〜6日(日)
・ 場所 東京都多摩障害者スポーツセンター
・ スケジュール
    5日  集合・スポーツタイム(自由遊び・親子競技・ドッジボール大会)・夕食・入浴・
        親子各部屋で交流会
    6日  朝食・各自解散

 *宿泊できる人数に限りがあるため、東京支部会員に限らせていただきます。



JPA街頭署名 集合場所が変更になりました
2011.09.23
すでにお知らせしている街頭署名の集合場所がJR中野駅北口から南口へ変更になりました。
詳細はJPAよりのお知らせをご覧ください。

西東海支部 秋のレクリェーション (バーベキュー)のお知らせ
2011.09.23
東京支部 交流会のお知らせ
2011.09.22
東京支部でランチ交流会を開催します。
地域や年令を問いませんので、ご都合のつく方はぜひいらっしゃいませんか?
個室でおいしく食事をしながらゆっくりお話しましょう♪

日 時:2011年10月27日(木)12:00〜15:00
場 所:JR東京駅丸の内北口徒歩1分 oazo(オアゾ)5F 和食えん
費 用:昼食代(湯葉膳2,100円または特選膳2,625円)

【お申込み方法】参加を希望される方は・・・
@出席される方全員の氏名(フリガナ)
A連絡先/アドレス(携帯またはPCアドレスと携帯番号)
B湯葉膳か特選膳の選択
を各所属の支部長までお願い致します。
           東京支部長 上田

神奈川支部交流会を行いました
2011.09.15
9月10(土)「横浜あゆみ荘」 プレイルームにて神奈川支部の交流会を行いました。
新会員さん含め9家族が集まり、自己紹介、近況報告、情報交換等、お昼を挟みおしゃべりをしました。
10時30分〜16時30分まで長い時間まで皆さんお話をしてくださり、先輩ママのお話は新会員さんにも良いアドバイスになったのではないかと思います。
           国安
JPAより2012年度国会請願署名のお知らせがきました
2011.09.07
2012年度国会請願署名「全国いっせい街頭キャンペーン(東京)」のご案内と参加協力のお願い

JPAでは、今年度も署名活動に取り組み、街頭署名を通して難病・慢性疾患をもつ私たちの実態を一般社会の皆さんに知ってもらう「全国いっせい街頭キャンペーン」を10月1日(土)に行います。
首都圏においては、下記のとおり都内にて開催することとなりました。街頭署名では、地域住民に患者・家族の実情を知ってもらう貴重な機会にもなっています。短時間の呼びかけになりますが、よろしくご参集、ご協力くださいますようお願いします。



日  程:2011年10月1日(土) 12:00〜13:00
会  場:JR「中野」駅 南口
集合時間:午前11:30 *直接会場へご参集下さい。
(雨天時)小雨でも決行します。中止の場合は、事前に参加協力いただくみなさまへ連絡を入れる予定です。
持 ち 物:特にありません。
*事務局にて、配布チラシや署名用紙等の用具類を準備します。帽子など天候にあわせた服装でご参集ください。
当日の流れ:午後11:30うちあわせを簡単に行います。
12:00 チラシ配布、署名にわかれ呼びかけます。
13:00 終了 片付けを行い解散。
当日の連絡先:JPA水谷(携帯)090-8501-4281

<参加ご協力について>
当日ご協力いただける団体は、別紙に参加者氏名・連絡先をご記入の上、ご返送くださいますようお願いします

以上


参加できる方はinfo@pwstakenoko.orgまでお知らせください。
神奈川支部 交流会のお知らせ
2011.09.06
日時:9月10(土)10:30開始
場所:横浜あゆみ荘・プレイルーム
横浜市営地下鉄 グリーンライン「都筑ふれあいの丘駅」より  徒歩2分
http://www.yokohamashakyo.jp/ayumiso/


新会員さんも増えたので、自己紹介、近況報告等皆さんとお話しできればと思います。
              神奈川支部 国安

千葉支部 秋の交流会のお知らせ
2011.08.25
日時 : 2011年9月17日(土) 10:00〜

場所 : 千葉動物公園
      千葉市若葉区源町280番地

ご家族お揃いでのご参加お待ちしております。

他支部以外の参加は所属支部長に申し込みください。
  
         千葉支部
           佐藤 いづみ

埼玉支部 宿泊交流会のお知らせ
2011.08.22
埼玉支部宿泊交流会及び支部総会を行います。

【月日】 9月10日(土)・11日(日)
    
【場所】 草津温泉 ホテルおおるり
      群馬県吾妻郡草津町大字草津512−3

【内容】 運動と観光含め周辺散策
      交流会では自己紹介・近況報告・情報交換等する予定です。


        埼玉支部 金子


VHO-net 第6回東海学習会に参加しました
2011.08.22
8月20日 あいち健康プラザで開催された、VHO-net 第6回東海学習会に副会長と参加させていただきましたので、概要を報告いたします。

今回のテーマは「難病、障害をもって生きていくためのQOLを考える」でした。
TVでも何度か放映されているそうですが、震災での希少難病の患者支援に現地入りをした、「NPO法人希少難病患者支援事務局SORD(ソルド)」の小泉二郎氏を講師に迎え、まず、3月におきた東北大震災において、震災後の難病患者さん達がおかれている、避難所での劣悪な状況などのお話を聞きました。
その後、ワークショップ形式で4グループに分かれ、難病・障害者のQOLについて話し合いました。

都合で宿泊はできませんでしたので、翌日の発表会に参加することができず他のグループのお話が聞けなかったのが残念でしたが、私達のグループでは大きなキーワードとして、「つながる」という意見が多かったです。

・支援者とつながる
・社会とつながる
・共感できる友とつながる
・地域とつながる
・患者会とつながる

色々な所でつながっていることによって、震災で被害にあった場合でも(もちろん日常でも)誰かが気にかけてくれる関心をもってくれるのではないか?ということでした。

今回初めて参加させていただきましたが、患者さん本人が患者会の理事さんという方が多く、健康状態は大変なのにそのご本人がとても明るくお元気なのが驚きで、逆にパワーをいただいてきました。

             西東海支部 芳賀



北関東支部お泊り交流会のお知らせ
2011.08.12
北関東支部第一回お泊り交流会を企画いたしました。是非ご参加ください。

日   時  平成23年11月12日(土)、13(日)
場   所  井頭温泉チャットパレス和室研修室及び温泉施設
        栃木県真岡市下籠谷41番地
申込締切  支部長からの郵送資料をよく確認して9月15日(木)23時まで
そ の 他 今回は支部会員限定です。参加状況によっては先着で締め切る場合もあります。

     北関東支部長 林
西東海支部」講演会が行われました
2011.08.11
西東海支部主催の講演会「Prader-Wiili症候群の心理的特性と支援について−最近の実践および研究動向から−」が盛況のうちに終了しました。

8月7日(日)うだるような暑さの中、午前中の交流勉強会に続き、会員・非会員合わせて30名程の参加者が集い、関西福祉科学大学の加藤美朗先生の講演会を名古屋「ウィンク愛知」で開催いたしました。
PWS児者の行動特性や支援の難しさ、それに伴う行動問題への対応の仕方、支援のあり方等のとてもわかりやすく貴重なお話を聴講することができました。
2時間半に及ぶ講演となりましたが、先生の軽快な話術に参加者の方々も時間を忘れ聴き入っておられました。
こどもたちがお世話になっている作業所や施設のスタッフの参加も多く、今回の講演を通してPWS児者の理解と支援に繋がってくれたら嬉しい限りです。

       西東海支部 芳賀

Sプランニングより新刊のお知らせ
2011.07.17
知的障がい者に関する本を専門に出版しているおなじみのSプランニングより新刊のお知らせが来ましたのでご紹介させていただきます。

A5判160ページ 定価1,200円+税 (送料80円)


●これからは世界に例のない高齢化と人口減少の時代がしばらく続くのだ。次世代にこれ以上ツケを回すわけにはいくまい。そして、地域で支援を必要としているのは障害者だけではない。地域で暮らすための福祉を受給すべき<権利の主体者>として障害者を認識することは大事だが、それを社会全体に理解してもらうためには、沈没しかかった船の中で権利を叫んでいるだけではいけない。むしろ他の乗客・乗員らと協力しながら船を沈没させない努力をすることが大事だ。いや、リーダーとして声を張り上げ乗客・乗員を導く役割を障害者が果たせないものだろうか。それが未曾有の大震災を経験した時代に生きる者の使命のようにも思える。そのヒントを考えたい。(本文より)


<もくじ>
まえがき 
第1章 政権交代と障害者 
1それは小泉郵政選挙から始まった 
2「民主は本気なのか」
3自立支援法廃止 
4自立とは何か 
5やはり自立支援法は悪法なのか 
6民主党のヒアリングで 
7総合福祉部会で 
8「参加」について考える 
9講演「障害者福祉はどうなるのか」
10菅政権の社会保障と障害者 
11障害者基本法改正案 

第2章 コンクリートから人へ 
1ポピュリズム(大衆迎合)か善政か 
2子ども手当は愚策か 
3後期高齢者医療 
4消えた高齢者 
5年金 
6お年寄りばかりの福祉ではない 

第3章 差別と虐待 
1地域で暮らせない? 
2虐待防止法がなぜ必要なのか
3虐待防止法が成立 
4成年後見について 
5安心して障害のある人が暮らすために 

第4章 これからの障害者と社会 
1政権交代に何を学ぶのか 
2障害者雇用による地域経済自立の可能性 
3やねだんは補助金もないのに栄えた 
4町ごと治療する医者 
5ゆけむりの町 
6まじうまいめじ 
7変化に強い組織とは 

あとがきにかえて 


ご希望の方は

nobu@s-pla.jpまで、ご連絡ください。              



西東海支部交流会と講演会のご案内
2011.07.11
日 時:8月7日(日)10:00〜16:00
場 所:ウィンク愛知 1208会議室 (名古屋駅から徒歩2分)
内 容:
◆午前の部◆ 10:00〜12:00
@自立にまつわるお金の話(年長向け交流会)
A年少交流会

◆午後の部◆ 
13:30〜16:00(受付13:00〜)
Prader−Wiili症候群の心理的特性と支援について
ー最近の実践および研究動向からー

講師:関西福祉科学大学
加藤美朗先生

・午前の部は会員の方のみの参加となります
・午後の部は非会員の方は500円の参加費が必要となります予めご了承ください
・HPからのお申し込みは info@pwstakenoko.org までお申込みください


中国瀬戸内支部 キッズの会を行いました
2011.07.10
7月3日(日)
広島市二葉公民館においてキッズ家族、11家族・31人の集まりをしました。
担当会員に、就学前の活動について詳しく語っていただき、みなさんの質問が飛び交いました。
お父さん方に子供たちを見ていただけましたので、お母さんたちは心置きなく会話できたと思います。
交流会重ねることの大切さを感じました。

   中国瀬戸内支部長 菊池
北陸支部総会と交流会を行いました
2011.06.14
6月12日(日)に北陸支部総会&勉強会、交流会をおこないました。

金沢医科大学病院小児科の伊藤先生をお招きし、性ホルモン治療に関してのお話しをしていただきました。その後はみなさんが気になっている事を質問し、先生にお答えいただきました。
今回は時間に余裕がなく慌ただしかったので、これを反省として次回に生かしたいと思います。
伊藤先生には貴重な時間を作っていただきとても感謝しています。

        北陸支部 山本支部長

千葉支部 総会&交流会のお知らせ
2011.06.14
日 時:平成23年7月5日(火)
10:00〜 総会
    総会終了後〜15:00 交流会
 
場 所:千葉市民会館4F 第4会議室

     千葉支部長 佐藤

西東海支部総会と講演会(永井先生・川上先生)が行われました
2011.06.09
6月4日(土)西東海支部の総会が安保ホールで行なわれました。
会員55世帯のうち参加22家族、委任状20通で今年度の議案がすべて承認されました。

総会後の講演会(ファイザー主催)では永井先生とわが国の側弯治療の第一人者である名城病院 川上先生の、臨床に基づいた素晴らしいお話で全国の会員さんにも是非聞かせたい内容でした。
予定を上回る医療従事者の方々と一般参加者があり、大盛況に終りました。
今回このような企画にお骨折りをいただき、座長を努めてくださった、なごやかこどもクリニックの上條先生とファイザーさまに心から厚くお礼申し上げます。

            西東海支部長 芳賀
前へ 28/37ページ 次へ