東京支部クリスマス会＆全体交流会を行いました

2012.01.07

２月１７日（土）光が丘区民センター２F（和室）にて１１時から１６時までクリスマス会＆全体交流会を行いました。当日は乳幼児から中学生まで７家族１７名が集まりました。

まずは、自己紹介カードを見ながら自己紹介をしました。学童期のお子さんには、本人にも名前などの他に将来の夢を言ってもらい、みんなはっきりと将来の夢を言う事ができました。

昼食タイムはおしゃべりを楽しみ、午後からはクリスマス会らしく親子で出来るゲーム（神経衰弱、ガムタワー、かるた、ハンカチ落とし）をして大人も子どもも大いに盛り上がりました。

最近は親のみの交流会が続いていたので、久しぶりに子供たちが一緒に遊ぶ機会ができ、楽しい交流会になって良かったと思います。

東京支部長　上田

北関東支部山梨グループ懇談会「ペアレントトレーニングについて」を行います

2012.01.06

北関東支部山梨グループでは以下の日程で懇談会を行います。

日　時　平成２４年１月２２日(日)　午前１０時〜１２時
場　所　甲府市勤労者福祉センター(甲府市朝気２−２−２２、ＴＥＬ０５５-２３２-８７５１)第２会議室
講師　山梨大学小児科医師　反頭(たんどう)智子先生
　　問い合わせ　北関東支部　林

「第一回九州支部総会＆交流会＆講演会」を開催します

2012.01.02

第一回九州支部総会・交流会ならびに講演会を開催します。

詳細は別紙をご参照ください。

「Prader-Willi症候群の基礎と臨床」が発刊されました

2011.12.22

このたび、永井敏郎独協医科大学越谷病院小児科教授総編集のもと、PWSの臨床の専門書「Prader-Willi症候群の基礎と臨床」が診断と治療社より発刊されました。

「Prader-Willi症候群の病因・病態や特徴を、遺伝学、内分泌学、神経学、心理学、理学療法学など、それぞれの分野のエキスパートが様々な視点から解説。本症の多彩な臨床病状に対する治療法のほか、成人期に向けてのフォローアップやトピックス、今後の課題など、現場で役立つポイントから治療の実際、最新の知見まで、Prader-Willi症候群の臨床・ケアに必要な知識を完全網羅。」
　　　　　　　　　　　　　　「診断と治療社」紹介文より

医療関係者のみならず、会員の皆様にも参考になるのではないでしょうか。
申し込みは最寄の書店もしくは「診断と治療社」HPにてお求めいただけます。

西東海支部　名古屋エリアグループ「作業所見学交流会」を行います

2011.12.15

日時・・・H２４．１．３０（月）　　AM１０：３０〜PM１４：００くらい（見学は１時間程度です。）
　　　　　　
集合場所・・・ラウンドワン中川１号線店　駐車場
　　　　　　　　（名鉄あおなみ線　中島駅より徒歩２分です）

見学場所・・・社会福祉法人さくらんぼの会
　　　　　　　　名古屋市中川区下之一色町字古川19-1
　　　　　　　　（TEL） 052-301-0990

社会福祉法人さくらんぼの会は名古屋エリアの会員さんが通う多機能型作業所です。
宅配弁当の製造・盛り付け、ゼリーの袋詰め、お惣菜作りなどをしています。
当日は３箇所の作業所を歩いて周り、さくらんぼさんの店内でお弁当を食べながら近況報告などおしゃべり会を予定しています。
見学だけの参加もOKです。
名古屋エリア以外の方の参加もお待ちしております。

　　　問い合わせは支部長まで

中国瀬戸内支部交流会を行いました

2011.12.11

11月26日から27日にわたり、賀茂ボウルにて恒例の宿泊交流会を行いました。今年は、家族でボウリングを楽しみ、幼児から幅広い年齢層でにぎやかでした。スペアやストライクが出ると大歓声です。子どもだけでなく親が熱中し、いい運動ができました。
　夕刻から隣接した食事処に移動し、子どもは松花堂ランチに大喜び、幸せいっぱいデザートまで完食です。遠路より非会員の方が参加され、情報にこれまで出会うことがなかったことをみんなでお聞きしました。地方で、さらには医療との巡り合いの運・不運など様々です。
　食後は温泉にゆったりとつかる家族、また夜おそくまでの語り合いはいつもの交流会の風景でした。

　　　　　　　　　　中国瀬戸内支部
　　　　　　　　　　　　　菊池

北関東支部　宿泊交流会を行いました

2011.11.13

１１月１２日（土）〜１３日（日）
真岡井頭温泉チャットパレスにお泊り交流会を行いました。
今回は茨城と栃木の９家族２５名の参加がありました。
親同士はたくさん話合って情報交換をすることができました。
松ぼっくりのクリスマスツリー作り、芝生広場や公園の散歩などなど家族の枠を超えてみんなで仲良く楽しんできました。
お泊りできなかった家族も、帰りに温泉を満喫してきました。
お泊りできた家族はプチ宴会のような夕食やバイキング朝食も楽しみました。
最後は温水プールやサウナで汗を流してきました。

　　　　　　　　　北関東支部長　林

中国瀬戸内支部　宿泊交流会を行います

2011.11.13

以下の日程で今年度の宿泊交流会を行います。

日　時　11月26日〜27日
　　　　午後2時現地集合

場　所　賀茂ボウル
　　　　ホテル賀茂

　　　　今年は楽しくボウリングしましょう。
　　　　宿泊・日帰り、どちらでも結構です。

　　　　　　中国瀬戸内支部　菊池

ＮＰＯ難病のこども支援全国ネットワークよりのお知らせ

2011.11.06

ＮＰＯ難病のこども支援全国ネットワークより以下のお知らせがありました。

妊娠中・乳幼児の子育て中のご両親へ
”放射線の影響に関する電話相談”開設
元原子力安全研究協会研究委員・黒木良和医師らによる電話相談室が開設されました。
毎週水曜日、午後１時から５時。ＴＥＬ０３−５８４０−５９７

このお知らせは各方面に拡散ください。

東京支部ランチ交流会を行いました

2011.11.03

１０月２７日（木）丸の内Oazo内、和食処「えん」にて１２時から１５時まで交流会を行いました。
前回同様、子どもの年齢を超えての交流会に当日は会員７名の参加があり、個室内でゆっくりと過ごしました。
おいしい食事を頂きながら日ごろの子どもの様子や悩み事などたくさんお話をする事ができました。

　　　　東京支部長　上田

西東海支部交流会を行いました

2011.11.03

１０月３０日（日）知多半島の東浦にある於大（おだい）公園にて
今年で第２回目となりました秋のレクリェーションを行いました。
今回は１０家族２６名の参加でＢＢＱを楽しんできました。
途中から小雨になってしまいましたが、屋根を張って何とか
美味しい野菜とお肉をたいらげました。
ＢＢＱの後、園内にあるこのはな館へ移動しプチ交流会をしました。

　　　　　西東海支部長　芳賀

会報「たけのこ」36号を発送しました

2011.10.10

会員の皆様
竹の子３６号を各支部長より発送いたしました。

今回の３６号は、PWSの診療に携わる多くの医師の原稿が掲載されていますので、各自に２部ずつ配布します。
有効にお使いください。