ＪＰＡから　在宅で人工呼吸器利用者の緊急窓口についてのお知らせ

2011.03.16

3月13日付け厚生労働省健康局疾病対策課より、

東京電力から電力供給される都県難病担当主管課宛「事務連絡」

（東京、茨城、栃木、群馬、埼玉、千葉、神奈川、山梨、静岡）



人工呼吸器を利用する在宅医療患者の緊急相談窓口の設置について

ＪＰＡから　インスリンに関するお知らせ

2011.03.16

このたびの震災に関連して、竹の子の会の会員に関係するインスリンに関してと医療機関のについての情報がきましたのでお知らせします。

東日本大震災のお見舞いと東北支部会員の安否について

2011.03.14

このたびの大震災における甚大な被害を受けられた方々に対し心からお見舞い申し上げます。
特に、東北支部の会員の方々の安否に関し、未だ多くの方々の確認できていません。

支部長（岩手G長）宮城G長（前支部長）、山形G長、青森G長、秋田G長、福島会員一名、の無事を確認しています。

会員の方々でメールでアクセスできるようになりましたら、info@pwstakenoko.orgまで情報をお寄せください。

一日も早く、水や食料、防寒の環境が改善されることを祈っています。

九州支部「PWSの集い」を開催しました

2011.02.27

２月２７日（日）第一回となるPWSの集いを行いました。

午前中に交流会、午後には熊本大学の間部先生の講演会と会長と副会長から話をしました。

会員外の参加者も多数で、長時間になりましたが和気藹々と有意義な時間をもつことができました。

詳しくは会報「たけのこ」でお知らせいたします。

東京支部年中グループランチ交流会を行います

2011.02.16

東京支部年中グループでは下記の内容でランチ交流会を開催致します。
会場は東京駅からすぐの雰囲気のいいお店です。たまには羽を伸ばして、ゆっくりランチをしながら、ざっくばらんにお話をしませんか？ご都合のつく方でしたらお子さんの年齢に関係なく、どなたでも参加できますのでお気軽にご参加ください。
＊参加を希望される方は各支部長までお願い致します。
＊会員以外の方はこのＨＰ「問い合わせ」からお申し込みください。

日時：３月１０日（木）１１時〜１５時
場所：ｏａｚｏ（オアゾ）５Ｆ　和食「えん」
ＪＲ東京駅　丸の内北口　徒歩１分
＊個室を予約する予定ですので周りを気にせずお話ができます。多くの方のご参加をお待ちしています。

アステラスで会長が講演しました

2011.02.12

１月６日（木）静岡県焼津のアステラス製薬（株）焼津技術センターにおいて会長が講演を依頼されました。

この新年の講演は「患者さんの生の声を聞くことにより、製薬企業の研究業務に携わる担当者の幅広い育成」を趣旨として行われているそうです。

演題：「プラダー・ウィリー症候群児・者の親子の闘い」

当日は約２５０名の社員の方が熱心に耳を傾けてくださいました。

後日、参加者より以下のような感想文をはじめ多くの方から熱い感想文をいただきました。心からうれしく思います。

「PWSという疾患自体を治す薬の創薬は困難と思いますが、それに付随する疾患（糖尿病や精神疾患）を和らげる薬で貢献できていることを実感できました。今後もこのような患者さんやご家族のために早くよい薬を届けられるように頑張ろうと思いました」

神奈川支部　交流会報告

2011.01.26

１月１６日（日）午後
横浜ラポール （ ラポール座）にて、３Ｂ体操＆交流会を行いました。
１６家族、年少〜成人までの幅広い年代の本人と家族が集まり賑やかになりました。
前半は、３Ｂ体操をしました。リズムに乗りながらエクササイズ、器具を使い体を動かし、いい汗をかき皆さんが楽しめました。

後半の交流会では、自己紹介、近況報告から始まり 自然に年少、成人と分かれ、それぞれ話が盛り上がりました。
交流会をしている間 参加して下さった。 お父さん方が子ども達＆兄弟の面倒を見て下さり、とても助かりました。
安心して母達は日頃の悩みなど相談、おしゃべりが出来て、 楽しい一日でした。

　　　　　　　　　　　　　　支部長 増田

九州支部講演会と交流会のご案内

2011.01.21

九州支部では、来る２月２７日にはじめての企画となる、講演会と交流会を福岡で開催すことになりました。

九州近隣の支部の方々もふるってご参加ください。
なお、間部先生は、永井先生とも親交があり、PWSに対してのご理解も深く、とても素晴らしい先生です。
九州は広くて、支部としての活動もなかなか難しいですが、この機会に是非一人でも多くの会員のご参加をお待ちしております。

近畿支部　　キッズ＆ジュニア　ランチタイムトークのお知らせ

2011.01.07

乳幼児〜中学生の子どもを持つ親の交流会を行います。

日時：２０１１年1月24日（月）　１１：３０〜１３：００
場所：大阪マルビル　大阪第一ホテル１階　レストラン『カラット』
費用：１３５０円

当日お子様の保育はありません。

申し込み締切り１月２０日
申込み・問い合わせ　　美馬有規子
TEL／FAX　０７２−２６３−７１２０

西東海支部豊橋エリア交流会の報告

2010.11.29

11月28日（日）に豊橋あいトピアにて、パン教室を行いました。
４家族９人とこじんまりとした集いになりましたが、ゆったりと進める事ができました。

お昼は焼きたてのパンを皆で食べました。
午後から子ども達は児童室で思い思いの遊具で遊び、
親達はお喋りで盛り上がりました。

西東海支部　芳賀

東京支部年長グループ交流会のお知らせ　

2010.11.24

東京支部年長グループの交流会を、以下の要領で行います。
今回もPWSの保護者のみによるランチミーティングです。
参加を希望される方は各所属の支部長までご連絡ください。

日程　２０１０年１１月２６日（金）　１１時~１５時
会場　新宿プリンスホテル　地下１階　ロビーラウンジ　（JR新宿駅東口より徒歩3分）

西東海支部、豊橋エリア交流会のお知らせ

2010.11.16

パン教室を下記の日程で開催します。
お昼は焼きあがった出来立てのパンを食べて午後はプチ交流会でワイワイ楽しみましょう！ 　
皆さんの参加をお待ちしています。 　
参加ご希望の方は西東海支部芳賀までご連絡ください。

日時・・１１月２８日(日）１０：００〜１５：００予定
場所・・豊橋総合福祉センターあいトピア　3階調理実習室
参加費・・１セット(パン５品）６００円
持ち物・・エプロン、マスク、三角巾、布巾、クッキングシート３０×３０ｃｍ程度1枚
　　　　　　持ち帰り用の袋等、飲み物(館内に自販機有り）

神奈川支部おしゃべり交流会の報告

2010.11.01

神奈川支部で、おしゃべり交流会を開きました。

日時：１０月３１日（日）午後
　　　新横浜の「あゆみ荘」にて

１３家族、総勢３６人で大変賑やかでした。
見学の２家族と同行して下さった保育園の先生も交え、自己紹介の後、幼児と小中・高生の２グループが同じ部屋で、それぞれ車座になり情報交換しました。
お互い行き来しあい、くつろいだ雰囲気の会となりました。

　　　　　　　　　　　　　　

静岡支部　秋のレクレーション　ご案内

2010.10.31

静岡支部恒例の秋のレクレーションを下記日程で行います。午前は新会員のご家族を囲んでの懇親会を、午後は「親子ソーセージ作り体験」を予定しています。
お問合せは、各所属支部長経由でお願いします。

日時：11/7（日）11：00〜15：30
場所：御殿場時之栖　御殿場高原ホテルＢＵ
日程：10：30〜　ホテルロビーに集合
　　　11：00〜　懇親会　第３会議室（２Ｆ）
　　　13：30〜　親子ソーセージ作り体験
　　　15：30　　解散
参加費：「親子ソーセージ作り体験」1,000円/人