小児慢性特定疾患治療研究事業に関する調査へのご協力のお願い

2012.11.17

難病のこども支援全国ネットワークが実施される「難病のこどもの親の会会員の小児慢性特定疾患治療研究事業に対する要望と期待」というテーマの調査に、会員である竹の子の会も協力させていただく事になりました。

つきましては、会員の中から無作為に選ばせていただいた方に、私より調査用紙を送らせて頂きます。

お忙しいと思いますが、調査用紙が届きましたら、記入の上返信用封筒に入れてご返送をお願いいたします。

尚、調査用紙の回答に３０分程度を要します。自由記載覧もありますが、書ける範囲でお書きいただいて結構です。

回答期限は１１月３０日です。宜しくお願いします。

　　　　　　　　竹の子の会　会長　東尾雅史

千葉支部 総会と交流会のお知らせ

2012.10.07

●日時：１０月３０日（火）
　　　　１０：００〜 総会
　　　　総会終了後〜１５：００ 交流会

●場所：千葉市民会館４F 第２会議室

第２回 成人部レクレーション参加申込み 締切のお知らせ

2012.09.28

第２回 成人部レクレーションに沢山の会員の皆様から参加申込みをいただき
有難うございました。
９月２５日に締め切らせていただきました。

参加申込みを頂いた会員様には、メールまたはFAXで受領の案内を送らせていただきました。
当初の予定を超えて２１家族と、前回とても楽しかったので是非参加したいと言っていただいた加藤美朗先生が申し込まれました。
なるべく早く会場へのアクセス等内容については、参加者皆様にご連絡します。

また、お部屋のタイプ、部屋割りについてはこちらで決めさせていただきますのでご了承の程宜しくお願いします。

お問い合わせは、東尾まで宜しくお願いします。

北関東支部 お泊り交流会のご報告

2012.09.28

９月２２日（土）〜２３日（日）真岡井頭温泉チャットパレスにて
お泊り交流会を行いました。

栃木と茨城から９家族３０名が参加しました。
小学生と中学生が中心でしたが６ヶ月の赤ちゃんの参加もあり、
親たちは、懐かしい我が子を思い出しました。

◆１日目

ボランティア５名の協力もいただき、
親同士の情報交換会と近くの井頭公園で親子ウォークラリーを行いました。
各チェックポイントではジャンケン、鯉のエサやり、メダル引き、
家族の記念写真撮影等を行ってゴールしました。
約１時間ほどの楽しい運動になり、子ども達は全員が元気に歩き通せました。
ゴールではご褒美の賞品をもらい全員で集合写真を撮りました。

夜は４各家族が宿泊して、夕食会や温泉、トランプやUNOを楽しみました。

◆２日目

温水プールを満喫して昼食会を行いました。
２日間たくさん運動した子ども達はおいしい食事を全部食べて大満足でした。
最後にもう一度温泉に入って、それぞれの家路につきました。

埼玉支部 親子交流遠足のお知らせ

2012.09.23

●日時：平成２４年１１月４日（日）　１０時集合

●場所：埼玉県こども動物自然公園

●住所：埼玉県東松山市岩殿５５４

東京支部　年長グループ・年中グループ交流会のお知らせ

2012.09.11

【東京支部年長グループ交流会】

● 日 時 平成24年10月18日（木）　11：30〜15：00
● 場 所 東京駅近くの和食店

※昨年度までに成人したお子さんをお持ちの保護者の方対象です。
※他支部の参加希望の方は所属支部長さんへお問い合わせ・お申し込みください。
※予約制の為、お料理は「湯葉膳」（2,100円）、「特選膳」（2,625円）のいずれかをご注文いただくことになります。9月28日までに、どちらにするかご選択の上お申し込みください。

【東京支部年中グループ交流会】

● 日 時 平成24年10月18日木曜日　11：00〜
● 場 所 新宿駅近くの和食店

※10歳〜20歳の保護者対象です。
※他支部の参加希望の方は所属支部長さんへ9月30日までにお問い合わせ・お申し込みください。

第２回　成人部リクレーション（宿泊交流会）開催のお知らせ

2012.09.03

第２回成人部リクレーション（宿泊交流会）を開催します。

●日時：平成２５年３月１６日（土）〜１７日(日）　一泊二日

●場所：大阪市舞洲障害者スポーツセンター内
　　　　　　ホテル「アミティ舞洲」

参加案内を各支部支部長様より送っていただきます。

成人に成られた本人会員様の交流及び保護者の交流を図ると共に将来について語り合う機会にしたいと思いますので、是非多くの方々のご参加をお待ちしております。

お問い合わせは、東尾まで。

JPAニュース　☆難病問題は超党派で！　

2012.08.27

超党派難病議連の発足準備が急展開
　今国会会期中にも結成される方向で、各党担当者で準備が進んでいます。


続きはファイルをご覧ください。

近畿支部　「グループカウンセリング」のお知らせ

2012.08.08

近畿支部では今回初めての試みとしてグループカウンセリングを行います。

カウンセラーとして加藤美朗先生をお迎えし
参加者がそれぞれの悩みや問題点を出し合い、
それに対して共通の、また個別のアドバイスや指導を頂きます。

日時：９月９日（日）１３：００〜１６：００
場所：高槻市立総合市民交流センター　第４会議室

お問い合わせ先
近畿支部長　美馬有規子

静岡支部 総会のお知らせ

2012.07.30

●日時：平成２４年９月２３日（日）　１０時から

●場所：あざれあ（静岡市駿河区馬渕１丁目１７−１）

●内容：午前-支部総会、午後-懇親会他

※午後の予定は現在検討中です。決定し次第掲載いたします。

千葉支部　交流会のお知らせ

2012.07.06

千葉支部　交流会のお知らせ

●日時：　７月１６日（月） １０：００

●場所：　『千葉市科学館』
千葉県千葉市中央区中央４丁目５番１号　　
複合施設「Ｑｉｂａｌｌ（きぼーる）」内７階から１０階
電話：０４３−３０８−０５１１

●集合場所： １Ｆ入口

※寮育手帳を持ってる方と同伴者１名は無料です
※お弁当持参でお願いいたします。

参加ご希望の方は所属支部の支部長までご連絡下さい。