「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」が開催されました
2013.11.10
☆難病・慢性疾患全国フォーラム2013
 患者家族が会場を埋めつくし全国から400名以上が参加。
 −参加賛同団体は145団体に−
 
 11月9日(土)、東京・永田町のJA共済ビル・カンファレンスホールで、4年目の難病・慢性疾患全国フォーラム2013が開催され全国から患者、家族、関係者など400名以上が参加しました。
 折しも、難病対策委員会で新医療費制度の素案が厚生労働省案として示された最中のフォーラムだけに、直前には、事務局に参加などの問い合わせの電話が殺到しました。
 当日は開会前からすでにテーブル席はほぼ埋まるような状態で、
追加するイスの置き場所がなくなるほどぎっしり詰まったなかでの4時間半。
来賓として出席した政党代表は、
自民党・橋本岳衆議院議員(党難病プロジェクトチーム事務局長)、
公明党・桝屋敬悟衆議院議員(前厚生労働副大臣・党難病対策推進本部顧問)、
民主党・長妻昭衆議院議員(元厚生労働大臣・厚生労働委員会理事)、
日本維新の会・上野ひろし衆議院議員(厚生労働委員会理事)、
みんなの党・薬師寺みちよ参議院議員(厚生労働委員会委員)、
日本共産党・高橋千鶴子衆議院議員(党厚生労働部会長、厚生労働委員会委員)、
生活の党・小宮山泰子衆議院議員(党国会対策委員長)。
社民党からは福島みずほ副党首・参議院議員のメッセージが寄せられました。
厚生労働省からは、厚生労働大臣代理として村木厚子厚生労働事務次官が出席しました。
自民党の橋本岳衆議院議員は、フォーラムの最後まで参加して、患者家族からの声に熱心に耳を傾けてくださいました。

 後半のシンポジウムでは、
金澤一郎難病対策委員会委員長、田原克志疾病対策課長、桑島昭文母子保健課長、森岡久尚障害保健福祉部企画課課長補佐がそれぞれ、難病新法の現状について報告。
福島県会津保健福祉事務所の吉村まゆみ氏より地域の実情についてのリアルな報告がありました。
患者団体を代表しては、森幸子氏(JPA副代表理事)、
近藤博子氏(難病のこども支援全国ネットワーク親の会連絡会)から、当事者の声を代表しての報告がありました。

 会場いっぱいの参加者の熱気で埋まった今回のフォーラム。
長時間の報告が続くなか、政党代表や厚労省の言葉を一字一句聞き漏らすまいとする参加者の気迫が詰まった濃密な4時間半でした。

 詳しい報告は、今後順次、ホームページにも掲載していく予定ですが、まずは、JPA森副代表理事の発言(準備原稿)を全文、紹介いたします。
                                (水谷幸司)
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続きは、添付ファイルでご覧ください。


また、JPA事務局ニュースのバックナンバーは、
JPAホームページに掲載しております。ご活用ください。

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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 
Japan Patients Association(略称JPA)
事務局長 水谷幸司 Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734 FAX 03-6280-7735
URL
http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
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神奈川支部 交流会のお知らせ
2013.11.10
●日時:11月24日(日)11:00〜15:00
●場所:横浜市都築区地区センター2階和室(桃・桜)

お昼持参でゆっくり座談会
子供は隣の部屋で遊べます。
【情報提供】 JPAより
2013.10.28
千葉支部の交流会のお知らせ
2013.10.22
千葉支部の交流会を開催します。

●日時: 11月19日(火)  10:00〜13:00
●場所: 京葉銀行文化プラザ7F 桂の間
第3回成人部レクレーション参加申込終了の案内
2013.10.16
第3回成人部レクレーションの参加申し込みは、10月15日19:00をもちまして、満室となりましたので終了させていただきます。
25家族54名の参加申し込みを頂きありがとうございました。
尚、これから届きました参加申し込みについては、届いた順番でキャンセル待ちとさせて頂きます。どうかご了解の程宜しくお願い申し上げます。

埼玉支部親子交流遠足のお知らせ
2013.10.06
埼玉支部親子交流遠足を下記のとおり行います。
たくさんの方のご参加をお待ちしています。


日 時:  11月3日(日) 10時現地集合(雨天中止)
場 所:  埼玉県こども動物自然公園
東北支部交流会のお知らせ
2013.10.06
東北支部の交流会を企画しました。
ご参加をお待ちしています。

日 時: 2013年11月3日(日)午後1時〜5時
場 所: 福島県郡山市 郡山駅前ビックアイ 7階 和室2
       (TEL024-931-2700)
     駐車場あり
     療育手帳をお持ちの方はご持参下さい

交流会終わり次第、残りの時間で、展望台やスペースパーク内
プラネタリウム見学を予定しています。

希望者はグループ長か支部長までご連絡ください。


第3回成人部レクレーション参加へのお誘い
2013.10.06
成人部レクレーションも第3回を迎えます。
今年度も、USJに近い大阪市に在る、「アミティ舞洲」において下記の日程で開催します。色々企画も考えておりますので、今回も多くの方の参加をお待ちしております。

尚、お問い合わせ、参加申込書希望は、ホームページお問い合わせからか、各支部支部長までよろしくお願いいたします。


日時 平成26年3月15日〜16日(1泊2日)
   3月15日 13:00集合  
場所 大阪市障害者スポーツセンター内「アミティ舞洲」

問い合わせ先メールアドレス:info@pwstakenoko.org
北関東支部講演会を開催しました
2013.09.30
日時:9月21日(土)
場所:栃木県小山市文化センター

支部の皆さんが力を合わせて北関東支部初の講演会を無事開催することができました。


講師:獨協医科大学越谷病院 永井敏郎教授

1PWSの自然暦について 
 
2成長ホルモン(GH)
  
3側弯症

4性ホルモン
 
5向性神薬

上記についてお話をしていただきました。

参加者は
・会員
北関東支部15家族を含む19家族39名
・招待者
学校・施設・役所関係者36名

合計75名

盛況で終えることができました。

また当日子供たちの託児ボランティアとして10名の方々にご協力頂きました。
ここに深くお礼申し上げます。


PWS支援者ネットワーク第19回定例会 公開講座のお知らせ
2013.09.21
今回は、障害者福祉、支援事業の説明等、添付のファイルの内容で開催されます。

とても大切な内容ですので、是非多くの皆さんのご参加をお待ちしています。

JPAからの情報提供
2013.09.19
【情報提供】
「障害年金の額改定請求に関する検討会(第1回)」の開催についてが、厚生労働省ホームページに公開されました。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000022800.html

1.日時 平成25年9月26日(木) 17:00〜19:00
2.場所 厚生労働省 省議室(9階)
3.議題
(1) 額改定請求に関する改正事項について
(2) その他

傍聴締切:平成25年9月24日(火)17時

先に成立した「公的年金制度の財政基盤及び最低保障機能の強化等のための国民年金法等の一部を改正する法律」(来年4月施行)により、関連する省令について検討を行うとされています。
障害年金の額改定請求については、現行法では「受給権を取得した日または障害の程度の診査を受けた日から起算して、1年を経過した日以後に行う」とされていますが、今回の法律により、「障害の程度が増進したことが明らかである場合」には、1年以内でも額改定請求ができることになります。
今回の検討会では、この「障害の程度が増進したことが明らかである場合」について厚生労働省令で定めるにあたって、その内容を検討するとのことです。

この検討会にも、注目していくことが必要です。可能な方は傍聴しましょう。
(水谷幸司)

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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 
Japan Patients Association(略称JPA)
事務局長 水谷幸司 Koji Mizutani
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飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734 FAX 03-6280-7735
URL http://www.nanbyo.jp/
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出版された本のお知らせ
2013.09.07
このたび「竹の子の会」会員を含む、PWSの子供を持つ母親たち12名によるそれぞれの子育ての記録を綴った本が個人出版されましたのでお知らせします。
これからPWS児を育てる方々に参考となるのではないかと思います。

「希望をかごに詰め込んだ子供たち 〜プラダー・ウィリー症候群のわが子とともに〜」

発行 東京図書出版
発売 リフレ出版 1,200円(外税)
中国瀬戸内支部 講演会のお知らせ
2013.09.05
講師:独立行政法人国立病院機構 賀茂精神医療センター 
    主任児童相談員 元山 淳先生
   

演題 「障がい児を育む家族模様」
    

●日付 9月29日(日曜日)
●場所 広島県立リハビリテーションセンターおりづる2F会議室
     東広島市西条町田口295−3
      TEL:082(425)6800
●内容 10時30分〜12時 交流会(食事は各自でご持参ください)
      13時〜14時30分 講演・質疑応答

※終日、託児室を設けボランティアさん10名にご協力いただきます。日頃、関わりを持っていただいている方にも広くご参加を呼び掛けております。
北関東支部「永井先生の講演会」のお知らせ
2013.09.01
以下の日程で「獨協大学越谷病院小児科」永井先生の講演会を企画いたしました。
近隣支部の方々、一般の方々のご参加もお待ちしています。

日時  平成25年9月21日(土)13時(受付開始)〜16時
場所  栃木県小山市文化センター小ホール
講師  永井敏郎先生(獨協医科大学越谷病院)
    
会場へのアクセス

公共交通機関:栃木県 JR「小山」駅西口→徒歩10分

自家用車 : 以下を参照してください
      *駐車場は文化センター隣の小山市役所のP(無料)を
      ご利用下さい。

http://www.oyama-bunkacenter.jp/access.html
http://www.city.oyama.tochigi.jp/gyosei/shiyakusho/access.html

プログラム予定  
13:30〜15:00  講演
   15分休憩
15:15〜16:00  先生との交流会(参加希望者)
      
料金 参加費無料(託児費500円)

・飲み物、オムツなど各自ご用意下さい。(3時のおやつはこちらで用意しますので、食べ物は持ち込まないようにお願いいたします)

・ゴミはお持ち帰り下さい。

*3歳以下のお子様は付き添いをお願いします。


参加される方は、他支部会員のかたは所属支部長まで、非会員のかたはHP問い合わせより下記事項記載の上お申込み下さい。

*参加者全員の名前(ふりがな)、子供の年齢、続柄(PWS本人から見た)、託児申込みの有無、当日連絡先 

*締め切り   9月13日(金)

近隣支部の支部長さんは支部の皆さんに是非お知らせ下さい。
非会員の方は、info@pwstakenoko.orgまでお申し込みください。

東京支部 年少グループ交流会のお知らせ
2013.08.20
東京支部は新しく入会された方が増えましたね。
年少グループは赤ちゃんが増えたので、ベビーマッサージをしたり、ゆるーくお話したりする交流会を開催します。


●日時:9月1日(日) 13〜17時
●場所:世田谷区総合福祉センター
    
http://www.setagaya-sofuku.net/
    最寄り駅:小田急線 豪徳寺・梅が丘駅 徒歩7分

●内容:13:00〜 ベビーマッサージ、自己紹介、交流
     16:30-16:45 片付け
     17:00 退室

●料金:会員は無料(含他支部)
     非会員の見学は2回まで。
     参加費は1回目無料。2回目は500円です。


※オヤツ、ドリンク、ミルクなど各自ご用意下さい。

※オムツはトイレの中に専用のゴミ箱が設置されています。

※会場内でお弁当は食べられますが、ゴミはお持ち帰り下さい。

※無料駐車場は敷地内にありますが、数に限りがありますのでご了承ください。


参加される方は、ホームページより申込みお願いいたします。

▼出席される方全員の氏名(フリカナ)
▼当日の子どもの年齢・月齢(誕生日)
▼子どもの性別
▼連絡先(当日連絡のつくメールアドレス、携帯電話番号など)


なお、ご連絡は8月26日までにお願いします。
中国瀬戸内支部 キッズの会のお知らせ
2013.07.08
中国瀬戸内支部 キッズの会を行います。

●日時:7月13日(土曜日) 10時〜15時30分
  

●場所:広島県立リハビリテーションセンター おりづる

●対象:12歳以下

●内容:午前/温水プール利用(水着・キャップ・他は持参下さい)
          利用されなくても可
          スペースが広いのでゆっくりお話しができます。

     午後/子供達はゲーム、大人は座談会
千葉支部 支部総会及び交流会のお知らせ
2013.06.28
●平成25年7月7日(日) 10:00〜

「葛西臨海水族館」にて支部総会及び交流会を開催します。
難病ネット「津名がろうキャンプ」のお知らせ
2013.06.10
難病ネットから「津名がろうキャンプ」のお知らせです。

当会はサマーキャンプを全国各地で開催していますが
今年は大阪マラソンからのチャリティーを契機として
関西地区ではじめてのキャンプ「津名がろうキャンプ」を
淡路島(兵庫県淡路市津名)にて開催いたします。

日程 8月16日(金)〜18日(日)の2泊3日
参加費 10,000円/人

現在、家族参加枠にまだ若干の余裕がございますので
参加希望の方がいらっしゃいましたらお問合せください。
指定の申込用紙がありますのでお届けいたします。
なお、先着順で受付し定員に達し次第〆切となります。

参加希望される方は、大至急東尾までご連絡をください。
東京支部 交流会のお知らせ
2013.06.10
東京支部年少グループ今年度1回目の交流会はダンスの先生を招いて、下記の日程で予定しています。ダンス教室の子供達もボランティア(現在募集中)として一緒に参加して教えてくれます。

毎回好評の楽しいダンス交流会、是非ご家族で奮ってご参加ください。

●日時 :6/30(日) 10〜17時
●場所 :世田谷区
●内容 :午前中 ダンス交流会
     午後〜 親睦会

・赤ちゃんから大人まで対象です。
・親子共に動きやすい格好でご参加ください。
・昼食、オヤツ、ドリンクなど各自ご用意下さい。

●料金 :
・会員は無料(含他支部) 
・非会員の見学は2回まで。参加費は1回目無料。2回目は500円です。


※机・椅子など移動しますので交流会の前後でお手伝いをお願いします。

※室内は絨毯が敷いていない会議室になります。
 歩行が難しい乳幼児の参加者の方は各自シートなどご持参ください。

※無料駐車場は敷地内にありますが、数に限りがありますのでご了承ください。

参加される方は、HPからお申し込みください。

▼出席される方全員の氏名(フリカナ)
▼当日の子どもの年齢・月齢(誕生日)
▼連絡先(当日連絡のつくメールアドレス、携帯電話番号など)


なお、申し込みは6月15日までにお願いします。

担当:年少G世話役
北関東支部 総会のお知らせ
2013.06.10
●日時 7月20日(土)13:00〜15:30

●場所 茨城県結城市 市民文化センター(アクロス)
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