西東海支部総会ならびに勉強会と交流会を行います

2015.06.28

日　時　7月5日（日）　
場　所　あいち健康プラザ

午前：支部総会と西東海支部会員による「マッサージとリハビリの違いと小児障がいマッサージの有効性について」のお話　

午後：交流会

千葉支部　総会&交流会のお知らせ

2015.06.22

千葉支部の総会＆交流会を開催します。

●日時：　7月14日（火） 10:00〜13:00

●場所： 京葉銀行文化プラザ7F　桂の間
　　　　　千葉県千葉市中央区富士見1丁目3-2
　　　　　電話/043-202-0800

神奈川支部　交流会のお知らせ

2015.06.22

●日時 ： 平成２７年７月１２日（日）10:30〜16:00
●場所 ： 横浜ラポール　２階和室
●内容 ： 10:30〜12:00　
　　　　　　体幹トレーニング「日常生活の中での上手な筋肉の使い方」
　　　 　　　13:15〜16：00　
　　　　　　交流会(ボランティアによる託児あり、当日託児料をいただきます。)

北関東支部　総会＆交流会のお知らせ

2015.06.22

以下の日程で今年度の総会と交流会を行います。

交流会は、講師をお呼びして、運動教室を行う予定です。


●日時：7/4(土) 13時〜17時
　　　　
　　　　13:00〜13:30 　受付
　　　　13:30〜14:00 　総会
　　　　14:00〜14:30 　年代別交流会
　　　　14:30〜15:00 　休憩
　　　　15:00〜16:00　 運動療法
　　　　16:00〜16:30 　片ずけ 解散

●場所：小山市城南コミュニティーセンター

是非多くの会員の参加をお待ちしています。

九州支部 総会＆交流会のお知らせ

2015.05.31

日時：2015年7月20日（月・祝）　10:00〜15:30
場所：ホルトホール大分　404会議室
　　（大分市金池南1-5-1　TEL097-576-7555）
　　※ＪＲ大分駅より徒歩２分

ファイザー主催　北陸PWS講演会のお知らせ

2015.05.30

金沢医科大学　小児科伊藤先生座長による北陸講演会が行われます。

日　時：６月６日（土）19：00〜21：00
場　所：ホテル金沢　４階　「エネラルド」
講　師：社会福祉法人東埼玉　中川の郷療育センター　永井敏郎先生
　　　　獨協医科大学越谷病院　小児科　准教授　村上信行先生

詳細をご覧の上是非ご参加ください。

3月3日　要望書を提出しました

2015.04.05

PWSが「指定難病検討委員会」で指定難病に指定されることが了承されました。


その中で、特定医療費助成の対象となる「重症度分類（基準）」が

１）コントロール不能な糖尿病もしくは高血圧
２）睡眠時無呼吸症候群の重症度分類において中等症以上の場合
となっていることに対しての要望書です。

「重度の側弯症がある場合」と
「過食と重度肥満がもたらす病状」を基準に加えていただけるようにという要望書を
３月３日に疾病対策課を通じて、塩崎厚生労働大臣、千葉指定難病検討委員会長に郵送で提出しました。

事例として、会員3名の写真つきの事例を添付させていただきました。
ご協力を感謝いたします。

重症度の分類についてはこれからも訴えていくことが必要だと思います。
皆様のご協力宜しくお願い申し上げます。

全国支部長リーダー研修を行いました

2015.03.20

２月２１日〜２２日
愛知県のウィルあいちにおいて、講師にJPAの水谷氏をお迎えして全国支部長リーダー研修を行いました。
アステラス製薬の「スターライトパートナー活動」の助成金を受けての企画です。

出席者１６名　
新しい難病対策について学びました。
その中で、時を同じくして、PWSが指定難病の対象になっていることがわかり、水谷氏より詳しく学ぶことができました。
リーダー研修の成果として、竹の子の会として重症度分類に対しての「要望書」を関係各所に提出することができました。

全国の支部長が研修で学んだことを支部に持ち帰り、会員にお伝えできるようにと、今後も企画していきたいと考えています。

成人部メーリングリストのお誘い

2015.03.18

今年も成人部のレクレーションとして一泊研修を無事に終えることができました。
一年ぶりに仲間たちと会えて、みなさんの笑顔が弾みました。

さて、当日の写真をスライドショーにしました。

ご覧になりたい方は
info@pwstakenoko.org

までご連絡ください。

今後も成人部の集まりが永続されるためには、皆さんのご意見やご要望がとても大切です。
皆さんで情報を共有するために成人部のメーリングリストに参加されませんか？
（メーリングリストとは、誰かがメールを書き込むと、登録している全員にメールが届くシステムです。）

竹の子の会のプロバイダーのメーリングリストで安心です。
たくさんの方々が登録してくださるとうれしいです。

希望者は
info@pwstakenoko.org

までメールでお申込みをお願いいたします。

速報！！

2015.02.14

難病指定の件について

平成２７年２月１３日（金）第８回厚生科学審議会（疾病対策部会指定難病検討委員会）が開催されました。
ここでは、難病法に基づいて医療費が助成される「指定難病」の選定を行なっております。
昨年１０月８日に第１次分として１１０疾患が選ばれております。
今年７月実施の第２次分約２００疾患を３月までに選定することになっており、５月に正式決定されます。

２月４日の第７回の検討委員会では、神経・筋疾患と重いてんかんの疾患について協議されて４１疾患が指定について了承されました。今回の第８回の検討委員会では、皮膚疾患と遺伝子・染色体異常の疾患について協議されて、４３疾患が新たに指定することを了承されました。
その中に「プラダー・ウィリ症候群」が含まれておりました。

正式な決定はもう少し先になりますが、「指定難病」に選定されることがほぼ確定的になったことをご報告させていただきます。

千葉支部　交流会のお知らせ

2015.01.17

千葉支部の交流会を開催します。

●日時：　1月27日（火） 10:00〜14:00

●場所： 京葉銀行文化プラザ7F　桂の間
　　　　　千葉県千葉市中央区富士見1丁目3-2
　　　　　電話/043-202-0800

成人部レクレーション追加申し込みの案内

2015.01.11

みなさま
あけましておめでとうございます。
本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

平成２７年２月２８日〜３月１日に行います成人部レクレーションに２部屋の空きが出ました。
申し込みを忘れてたと言う方で参加を希望される方は、「お問い合わせ（info@pwstakenoko.org)」からお申し込みください。尚、締め切りは１月１５日です。よろしくお願い申し上げます。

愛難連第４２回定期大会のお知らせ・・西東海支部

2014.10.14

西東海支部では、地域での活動の幅を広げるために愛知県の難病連に加入しています。
昨年度は、愛知県庁での「１団体１請願」に参加しました。
福祉担当者がPWSのことをまったく聞いたことがないとおっしゃってみえたのが驚きで、患者会はさらに努力していくことが大事だと感じました。

以下の日程で今年度の大会が開催されます。
４３年ぶりで難病対策の法整備が実施され、来年１月１日より施工されます。
勉強するよい機会になるのではないでしょうか。
また、講演お二人目の木村さんは特に「母親が心に届く言葉（ことのは）を子供に語りかけることがいかに大切か」
を伝えてみえる方です。
PWSの子供を育てる上でとても参考になるのではないかと思います。

会場は今年度の本部総会の開催された非常にアクセスが良いところです。
ご多忙だと思いますが、是非多くの西東海支部会員の参加をお待ちしています。詳しくはファイルをご覧ください。

日時：２０１４年１１月３日（月）１３時〜１５時３０分
場所：ウィンクあいち９０１号（名古屋駅より徒歩５分）

講演
演題１：「難病対策の法制化の概要」愛知県健康福祉部保健　医療局　健康対策課主幹　小木曽　尚登さん

演題２：「嬉しいことばが身体も喜ぶ」木村　まさ子さん

千葉支部総会及び交流会のお知らせ

2014.10.09

●日時　：１０月１９日（日）10：00　(入口前集合)

●場所　：『国立科学博物館』
　　　　　 東京都台東区上野公園7-20
　　　　　お問い合わせ　ハローダイヤル03-5777-8600

●アクセス　：　JR「上野」駅（公園口）から徒歩5分
　　　　　東京メトロ銀座線・日比谷線「上野」駅（７番出口）から徒歩10分
　　　　　京成線「京成上野」駅（正面口）から徒歩10分
※館内に駐車場および駐輪場はございません

●入場料　：　常設展示　一般・大学生620円　高校生以下　無料
　　　　　　　　夜間天体観望　一般・大学生310円　高校生以下　無料
(障害者手帳・療育手帳をお持ちの方と、その付添者原則1名は無料です)

その他　：　館内の食事スペースにて昼食を取りますので、お弁当をご持参下さい。

PWS支援者ネットワーク第２２回定例会のお知らせ

2014.09.21

ＰＷＳネットワークよりお知らせが以下のようにきましたのでお知らせいたします。
詳細はファイルをご覧ください。


このたびＰＷＳ支援者ネットワークでは、２０１４年１０月２６日（日）に「ＰＷＳ支援者ネットワーク第２２回定例会」を開催する運びとなりました。


今回は公開講座として、愛知県心身障害者コロニー中央病院の水野先生に講師をしていただきますので、保護者の皆様にもふるってご参加いただけましたら幸いです。

合わせて、竹の子の会の保護者の皆様がご利用されています学校・事業所等への情報提供も、ご協力よろしくお願いいたします。

中国瀬戸内支部講演会のお知らせ

2014.09.10

　
●日時：9月21日（日）13時〜15時

●場所：安芸区民文化センター　美術工芸室

●演題：「障がいのある人たちの、これからの生活を考えるとき」
　　　　　　　　〜活動が地域を変え、ニーズが制度をつくる〜
　　　　　講師副島　宏克　先生
　　　　　　　　・一般社団法人　広島県手をつなぐ育成会会長　　　　
　　　　　　　　・社会福祉法人「若葉」常任理事兼総合福祉施設長
　　　　　　　　・広島県　社会福祉審議会委員
　　　　　　　　・広島県　自立支援協議会委員

長きに渡りまして、広くご尽力いただいた副島先生のお話しを拝聴します。
医療サイドではなく広い社会福祉の学びをできれば幸いです。

今年3月の成人部一泊交流会参加者へのお知らせ

2014.06.19

3月の成人部一泊交流会に参加者へお知らせ

遅くなりましたが、写真をスライドにしました。
リンクをお知らせするとクリックしてみることができますのでご希望の方はお知らせください。

info@pwstakenoko.org
まで。