東京支部年少グループダンス教室＆交流会のお知らせ
2016.10.19
東京支部年少グループダンス教室＆交流会
（年少グループ企画のイベントですが、年齢を問わず多くの方にご参加いただけたらと思います。）
●日時:11月13日（日）
10時〜12時: HIPHOPダンスの先生と生徒の子供たちによるダンス教室
13時〜16時:交流会
●会場：世田谷区立総合福祉センター 3F
世田谷区松原6-41-7（小田急線 豪徳寺・梅ヶ丘駅、世田谷線 山下駅から徒歩７分）
http://www.setagaya-sofuku.net/acs/index.htm
ダンスインストラクターをお招きして、みんなで楽しくダンスをしましょう。
午後は親子交流会を行います。今回は保育は行いません。
・午後も参加していただける方は昼食を各自ご用意ください。
・ダンス会場は床なので、赤ちゃん用のシートなどは各自ご用意ください。
☆参加希望の方は下記内容を記入のうえ、10月３１日までに年少Ｇ世話人までご連絡ください。
・名前(参加者全員、フリガナも)
・当日の子供の年齢・月齢
・午前・午後の出欠席
・当日の連絡先(メールアドレス、携帯番号)
・居住区
東京支部以外で参加ご希望の会員の方は、所属支部の支部長までご連絡ください。
会員以外の方のお申込み・お問い合わせは info@pwstakenoko.org までお願いいたします。
（年少グループ企画のイベントですが、年齢を問わず多くの方にご参加いただけたらと思います。）
●日時:11月13日（日）
10時〜12時: HIPHOPダンスの先生と生徒の子供たちによるダンス教室
13時〜16時:交流会
●会場：世田谷区立総合福祉センター 3F
世田谷区松原6-41-7（小田急線 豪徳寺・梅ヶ丘駅、世田谷線 山下駅から徒歩７分）
http://www.setagaya-sofuku.net/acs/index.htm
ダンスインストラクターをお招きして、みんなで楽しくダンスをしましょう。
午後は親子交流会を行います。今回は保育は行いません。
・午後も参加していただける方は昼食を各自ご用意ください。
・ダンス会場は床なので、赤ちゃん用のシートなどは各自ご用意ください。
☆参加希望の方は下記内容を記入のうえ、10月３１日までに年少Ｇ世話人までご連絡ください。
・名前(参加者全員、フリガナも)
・当日の子供の年齢・月齢
・午前・午後の出欠席
・当日の連絡先(メールアドレス、携帯番号)
・居住区
東京支部以外で参加ご希望の会員の方は、所属支部の支部長までご連絡ください。
会員以外の方のお申込み・お問い合わせは info@pwstakenoko.org までお願いいたします。
書籍「難病患者の教科書」の寄贈をうけました
2016.10.16
難病患者のライフサポータ― 浅川 透さまより、著書「難病患者の教科書」の寄贈をうけました。
著者より
「この本は医療、福祉、就労など、難病患者をサポートする各分野の専門家に取材してまとめた本です。
また患者さんが誤解しがちな部分を解消するような内容も書いているので、多くの患者さんの役に立つかと思います」
とのことです。
お求めは、「難病患者の教科書 公式」よりご注文下さいとのことです。
HP：http://nanbyo-kyokasyo.com
著者より
「この本は医療、福祉、就労など、難病患者をサポートする各分野の専門家に取材してまとめた本です。
また患者さんが誤解しがちな部分を解消するような内容も書いているので、多くの患者さんの役に立つかと思います」
とのことです。
お求めは、「難病患者の教科書 公式」よりご注文下さいとのことです。
HP：http://nanbyo-kyokasyo.com
Pネット公開講座のお知らせ
2016.10.02
PWS支援者ネットワークより
１０月２３日に大阪で開催される
第28回定例会 《公開講座》 開催のお知らせをいただきました。
詳細はファイルをご覧のうえご参加ください。
１０月２３日に大阪で開催される
第28回定例会 《公開講座》 開催のお知らせをいただきました。
詳細はファイルをご覧のうえご参加ください。
平成２８年度 西ブロック成人部レクレーションのご案内
2016.09.18
●日時： 平成２９年３月１１日（土)〜１２日（日） 集合１３：００
●場所： アミティ舞洲 （大阪市此花区 ＵＳＪの近く 全室貸切予定）
●募集人数：５０名
●費用： ７,３００円（夕食、朝食付き 療育手帳あり 介護者２名まで可
●締切： 平成２８年１０月２７日（定員越えの場合は先着順とさせていただきます。）
※詳細は、添付書類をご参照ください。
西ブロック以外の成人会員さんも申し込みいただけます。
支部長またはＨＰからお申込みいただくか、
担当者までＦＡＸもしくはメールでお申込みください。
ただし、西ブロック成人会員を優先とさせていただきます事をご了承ください。
西ブロック成人部担当 東尾雅史
●場所： アミティ舞洲 （大阪市此花区 ＵＳＪの近く 全室貸切予定）
●募集人数：５０名
●費用： ７,３００円（夕食、朝食付き 療育手帳あり 介護者２名まで可
●締切： 平成２８年１０月２７日（定員越えの場合は先着順とさせていただきます。）
※詳細は、添付書類をご参照ください。
西ブロック以外の成人会員さんも申し込みいただけます。
支部長またはＨＰからお申込みいただくか、
担当者までＦＡＸもしくはメールでお申込みください。
ただし、西ブロック成人会員を優先とさせていただきます事をご了承ください。
西ブロック成人部担当 東尾雅史
東北支部 交流会のお知らせ
2016.09.10
東北支部の交流会を開催します。今回は、保護者の方の交流になります。日頃の悩みなどを皆さんで話し合って、思いを共有出来る場にしたいと思います。
東北支部は今年度、新会員さんが１家族増えました。人数は少ない支部ですが、皆さんとこれからの関係を大切にして、励みになるような支部でありたいと思います。
ぜひ、皆さんご参加ください。どうぞよろしくお願い致します。
●日時：１０月８日（土）１３時半〜１６時（受付を１３時から１３時半に行います）
都合のある方は途中で退席されても構いません。
●場所：仙台市福祉プラザ・９階大広間（１）
最寄り駅：地下鉄【五橋駅】南１番出口より徒歩３分
市営バス【市立病院福祉プラザ前】より徒歩３分
http://www.shakyo-sendai.or.jp
＊ドリンク等は各自ご用意下さい。
＊室内で飲食可能ですが、ゴミは全てお持ち帰り下さい。
＊机などを移動しますので、お手伝いお願いします。
＊駐車場は敷地内にありますが、体の不自由な方の優先になっております。
＊竹の子の会の会員さんのための交流会ですが、一般の方も受付しております。
他支部から参加の場合は、参加費500円になります。
＊託児希望される方は、ご連絡下さい。
参加申し込みはHPまたは所属支部の支部長まで
・出席される方全員の氏名
・連絡先（当日連絡のつく携帯番号、アドレスなど）
・締め切り９月３０日まで
担当：東北支部 小野川
東北支部は今年度、新会員さんが１家族増えました。人数は少ない支部ですが、皆さんとこれからの関係を大切にして、励みになるような支部でありたいと思います。
ぜひ、皆さんご参加ください。どうぞよろしくお願い致します。
●日時：１０月８日（土）１３時半〜１６時（受付を１３時から１３時半に行います）
都合のある方は途中で退席されても構いません。
●場所：仙台市福祉プラザ・９階大広間（１）
最寄り駅：地下鉄【五橋駅】南１番出口より徒歩３分
市営バス【市立病院福祉プラザ前】より徒歩３分
http://www.shakyo-sendai.or.jp
＊ドリンク等は各自ご用意下さい。
＊室内で飲食可能ですが、ゴミは全てお持ち帰り下さい。
＊机などを移動しますので、お手伝いお願いします。
＊駐車場は敷地内にありますが、体の不自由な方の優先になっております。
＊竹の子の会の会員さんのための交流会ですが、一般の方も受付しております。
他支部から参加の場合は、参加費500円になります。
＊託児希望される方は、ご連絡下さい。
参加申し込みはHPまたは所属支部の支部長まで
・出席される方全員の氏名
・連絡先（当日連絡のつく携帯番号、アドレスなど）
・締め切り９月３０日まで
担当：東北支部 小野川
中部ブロック成人部 交流会のお知らせ
2016.08.04
●日時：１１月２６日（土）〜１１月２７日（日） １３：００集合
●場所：静岡県立森林公園「森の家」
●費用：７，５２６円（夕・朝・昼食込、手帳利用）レク材料費別途３００円程度
●定員：最大３５名
●締切：９月３０日（定員を超えた場合は先着順とさせていただきます）
※他ブロックから参加をご希望される方は支部長を通してお問い合わせください。
また、中部ブロック成人会員優先とさせて頂きますことご了承ください。
●場所：静岡県立森林公園「森の家」
●費用：７，５２６円（夕・朝・昼食込、手帳利用）レク材料費別途３００円程度
●定員：最大３５名
●締切：９月３０日（定員を超えた場合は先着順とさせていただきます）
※他ブロックから参加をご希望される方は支部長を通してお問い合わせください。
また、中部ブロック成人会員優先とさせて頂きますことご了承ください。
東ブロック成人部 交流会のお知らせ
2016.07.07
今年度よりブロック体制となり、成人部の活動もブロックごとに開催されることになりました。
まずは、親御様たちでランチ交流会で意見交換会をいたします。
●日時：７月１４日（木）11：00 JR上野駅不忍口集合
11：30〜ランチ会
●会場：水月ホテル鴎外荘「沙羅の木」
まずは、親御様たちでランチ交流会で意見交換会をいたします。
●日時：７月１４日（木）11：00 JR上野駅不忍口集合
11：30〜ランチ会
●会場：水月ホテル鴎外荘「沙羅の木」
埼玉支部 講演会のお知らせ
2016.07.07
講演会 「親なきあとの子供の将来」
講師 「親なきあと」相談室主宰・行政書士 渡部 伸氏
●日時：９月１８日(日) １３時〜
●場所：越谷コミュニティーセンター
申し込み・問い合わせ / yuuko.sadoya@gmeil.com
講師 「親なきあと」相談室主宰・行政書士 渡部 伸氏
●日時：９月１８日(日) １３時〜
●場所：越谷コミュニティーセンター
申し込み・問い合わせ / yuuko.sadoya@gmeil.com
兵庫支部 交流会のお知らせ
2016.07.07
ランチを囲みながら、楽しくおしゃべりしましょう！
●日時 2016年9月7日（水）11時
●集合場所 JR三ノ宮中央口改札前
※申し込み/問い合わせ jinno@pwstakenoko.org
しめきり 2016年9月1日（木）
兵庫以外の方もお気軽にご参加ください！
●日時 2016年9月7日（水）11時
●集合場所 JR三ノ宮中央口改札前
※申し込み/問い合わせ jinno@pwstakenoko.org
しめきり 2016年9月1日（木）
兵庫以外の方もお気軽にご参加ください！
千葉支部 総会・交流会のお知らせ
2016.06.24
●日時：7月17日（日）13：00 〜 16:30
●場所：船橋市勤労市民センター（2階 第一、第二和室）
船橋市本町4-19-6
お問い合わせ/ 047-425-2551
●場所：船橋市勤労市民センター（2階 第一、第二和室）
船橋市本町4-19-6
お問い合わせ/ 047-425-2551
九州支部 総会・交流会のお知らせ
2016.06.24
●日時：７月３日（日）１０：００〜１６：００
●会場：クローバープラザ西棟５階 セミナールームＣ
（〒816-0804 福岡県春日市原町3-1-7）
年齢別、テーマ別に少人数グループに分けて時間を区切りながら、
なるべくいろいろな人たちと情報交換をして、
子育てのヒントを持ち帰ってもらうような交流会を企画しています。
●会場：クローバープラザ西棟５階 セミナールームＣ
（〒816-0804 福岡県春日市原町3-1-7）
年齢別、テーマ別に少人数グループに分けて時間を区切りながら、
なるべくいろいろな人たちと情報交換をして、
子育てのヒントを持ち帰ってもらうような交流会を企画しています。
神奈川支部総会・交流会のお知らせ
2016.05.20
神奈川支部総会・交流会
日 時：６月２６日(日)１０：３０〜１６：００
支部総会会場：支部総会は障害者研修保養センター 横浜あゆみ荘（横浜市都筑区葛が谷２−３）
交流会会場：都筑地区センター（あゆみ荘隣）
「食事の工夫」をテーマに交流会を行います。
日 時：６月２６日(日)１０：３０〜１６：００
支部総会会場：支部総会は障害者研修保養センター 横浜あゆみ荘（横浜市都筑区葛が谷２−３）
交流会会場：都筑地区センター（あゆみ荘隣）
「食事の工夫」をテーマに交流会を行います。
2016年度 西東海支部総会ならびに交流会のご案内
2016.05.11
西東海支部では以下の日程で本年度の総会＆交流会を行います。
日時：平成２８年６月１２日（日）午前１０時半〜午後１６時
場所：あいち健康プラザ「健康宿泊館」４F和室
第一部 １０時半〜１１時半 支部総会
第二部 １３時〜１６時 交流会（全体 年代別 グループ別）
なお午後からの交流会には他支部の会員さんの参加も受け付けますので所属の支部長を通してお申し込みください。
詳細は関連ファイルを参照してください。
日時：平成２８年６月１２日（日）午前１０時半〜午後１６時
場所：あいち健康プラザ「健康宿泊館」４F和室
第一部 １０時半〜１１時半 支部総会
第二部 １３時〜１６時 交流会（全体 年代別 グループ別）
なお午後からの交流会には他支部の会員さんの参加も受け付けますので所属の支部長を通してお申し込みください。
詳細は関連ファイルを参照してください。
千葉支部 交流会のお知らせ
2016.01.22
千葉支部の交流会を開催します。
●日時： 1月26日（火） 10:00〜13:00
●場所： 京葉銀行文化プラザ7F 桂の間
千葉県千葉市中央区富士見1丁目3-2
電話/043-202-0800
●日時： 1月26日（火） 10:00〜13:00
●場所： 京葉銀行文化プラザ7F 桂の間
千葉県千葉市中央区富士見1丁目3-2
電話/043-202-0800
「プラダー・ウィリー症候群勉強会」のお知らせ
2015.11.29
信州大学より勉強会の案内をいただきました。
参加希望者は、所属の支部長にお申し込みください。
（長野支部以外の参加者もOKです）
日時：平成28 年1 月9 日（土）
午後2 時30 分より午後4 時30 分まで
場所：信州大学医学部 旭総合研究棟A・B
住所：〒390-8621 松本市旭３−１−１
電話：0263-35-4600（代表）
当日車でお越しの方は外来駐車場にお停めください（駐車料金がかかります）。
詳細は関連ファイルをダウンロードしてください。
参加希望者は、所属の支部長にお申し込みください。
（長野支部以外の参加者もOKです）
日時：平成28 年1 月9 日（土）
午後2 時30 分より午後4 時30 分まで
場所：信州大学医学部 旭総合研究棟A・B
住所：〒390-8621 松本市旭３−１−１
電話：0263-35-4600（代表）
当日車でお越しの方は外来駐車場にお停めください（駐車料金がかかります）。
詳細は関連ファイルをダウンロードしてください。
東北支部 交流会の知らせ
2015.11.22
１月２４日（日）に東北支部の交流会を開催します。
今回は去年もお世話になった東北大学・メディカルメガバンク機構・遺伝子診療支援遺伝カウンセリング分野の教授の川目裕先生をお招きしての勉強会を行います。当日は遺伝カウンセラーや学生さん、関連の先生も参加される予定です。
川目先生からはPWSに関する医学的なお話を頂いた後、先生方を交えてのお母様たちの交流会を開きたいと思います。
東北支部は新たに３家族の会員さんが増えました。是非この機会に顔合わせも含めて皆さんの交流が深まり、思いを共有できる場にしたいと思います。
日時：１月２４日（日）１３時半〜１７時
（受付を１３時から１３時半に行います）
先生に３０分ほどお話伺った後、１４時からは交流会にします。
都合のある方は途中で退席されても構いません。
場所：仙台市福祉プラザ・１１階第一研修室
最寄り駅：地下鉄【五橋駅】南１番出口より徒歩３分
市営バス【市立病院福祉プラザ前】より徒歩３分
http://www.shakyo-sendai.or.jp
＊ドリンク等は各自ご用意下さい。
＊室内で飲食可能ですが、ゴミは全てお持ち帰り下さい。
＊机などを移動しますのでお手伝いお願いします。
＊駐車場は敷地内にありますが体の不自由な方の優先になっております。
＊竹の子の会の会員さんのための交流会ですが、一般の方も受付しております。他支部から参加の場合は参加費500円になります。
＊託児希望される方はご連絡下さい。
参加申し込みはHPまたは所属支部の支部長まで
・出席される方全員の氏名
・連絡先（当日連絡のつく携帯番号、アドレスなど）
・締め切り１月１０日まで
担当：東北支部 小野川
今回は去年もお世話になった東北大学・メディカルメガバンク機構・遺伝子診療支援遺伝カウンセリング分野の教授の川目裕先生をお招きしての勉強会を行います。当日は遺伝カウンセラーや学生さん、関連の先生も参加される予定です。
川目先生からはPWSに関する医学的なお話を頂いた後、先生方を交えてのお母様たちの交流会を開きたいと思います。
東北支部は新たに３家族の会員さんが増えました。是非この機会に顔合わせも含めて皆さんの交流が深まり、思いを共有できる場にしたいと思います。
日時：１月２４日（日）１３時半〜１７時
（受付を１３時から１３時半に行います）
先生に３０分ほどお話伺った後、１４時からは交流会にします。
都合のある方は途中で退席されても構いません。
場所：仙台市福祉プラザ・１１階第一研修室
最寄り駅：地下鉄【五橋駅】南１番出口より徒歩３分
市営バス【市立病院福祉プラザ前】より徒歩３分
http://www.shakyo-sendai.or.jp
＊ドリンク等は各自ご用意下さい。
＊室内で飲食可能ですが、ゴミは全てお持ち帰り下さい。
＊机などを移動しますのでお手伝いお願いします。
＊駐車場は敷地内にありますが体の不自由な方の優先になっております。
＊竹の子の会の会員さんのための交流会ですが、一般の方も受付しております。他支部から参加の場合は参加費500円になります。
＊託児希望される方はご連絡下さい。
参加申し込みはHPまたは所属支部の支部長まで
・出席される方全員の氏名
・連絡先（当日連絡のつく携帯番号、アドレスなど）
・締め切り１月１０日まで
担当：東北支部 小野川
入会申込みの方々へのお願い
2015.10.16
当HPの入会申込みフォームから入会申込みを受け付けると担当者が
info@pwstakenoko.org
から必ず返信メールをし、「はじめましてコール」をさせていただきます。
その際連絡先メールアドレスがスマホの場合、カットされることがあります。
info@pwstakenoko.org
からのメールが受け取れるようにスマホの設定をお願いいたします。
もし、何日もたっても返信メールが届かない場合、メールにてご連絡ください。
新入会担当者
info@pwstakenoko.org
から必ず返信メールをし、「はじめましてコール」をさせていただきます。
その際連絡先メールアドレスがスマホの場合、カットされることがあります。
info@pwstakenoko.org
からのメールが受け取れるようにスマホの設定をお願いいたします。
もし、何日もたっても返信メールが届かない場合、メールにてご連絡ください。
新入会担当者
PWS支援者ネットワーク第２５回定例会のお知らせ
2015.09.19
ＰＷＳ支援者ネットワーク 木戸様より、2015年10月18日（日）に開催される「ＰＷＳ支援者ネットワーク第25回定例会」のご案内をいただきました。
詳細につきましては、添付ファイルをご参照ください。
今回は公開講座として、獨協医科大学越谷病院の井原先生に講師をしていただきますので、保護者の皆様にもふるってご参加いただけましたら幸いです。
合わせて、竹の子の会の保護者の皆様がご利用されています学校・事業所
等への情報提供も、ご協力よろしくお願いいたします。
詳細につきましては、添付ファイルをご参照ください。
今回は公開講座として、獨協医科大学越谷病院の井原先生に講師をしていただきますので、保護者の皆様にもふるってご参加いただけましたら幸いです。
合わせて、竹の子の会の保護者の皆様がご利用されています学校・事業所
等への情報提供も、ご協力よろしくお願いいたします。
神奈川支部 交流会のお知らせ
2015.09.08
下記の日程で交流会を開催します。
日時 平成27年9月20日(日) 13:30〜16:00
場所 横浜あゆみ荘 研修室
日時 平成27年9月20日(日) 13:30〜16:00
場所 横浜あゆみ荘 研修室
西東海より ファイザー（株）主催 東海PWS講演会のお知らせ
2015.07.08
ファイザーさん主催の講演会が以下の日程で開催されます。
担当者より支部へ案内をいただきましたのでお知らせします。
西東海支部の方で参加希望の方は支部長まで申し込んでください。
それ以外の近隣の方は、info@pwstakenoko.org
まで。
先着順ですのでお早目にお申し込みください。
日 時：２０１５年８月９日（日）１３：３０〜１６：２０
場 所：安保ホール ３０１号室
講 演：座長 なごやかこどもクリニック 院長 上條隆司先生
特別講演１ 「プラダーウィリー症候群をもつ人が健康な毎日を送るために」
〜PWSの疾患特性の理解とその対応〜
愛知県心身障害者コロニー中央病院
臨床第一部長 水野誠司先生
特別講演２ 「プラダー・ウィリー症候群の包括医療」
〜過食・肥満、GH療法、高度肥満の合併症、行動障害の対応など〜
吉野町国民健康保険 吉野病院小児科
ほそいがくこども診療所（大阪府吹田市）
PWS支援者ネットワーク顧問
参加者：患者さんご家族、学校関係者、子どもが通う作業所の方、医師
参加費：無料
詳細はファイルをご覧ください
担当者より支部へ案内をいただきましたのでお知らせします。
西東海支部の方で参加希望の方は支部長まで申し込んでください。
それ以外の近隣の方は、info@pwstakenoko.org
まで。
先着順ですのでお早目にお申し込みください。
日 時：２０１５年８月９日（日）１３：３０〜１６：２０
場 所：安保ホール ３０１号室
講 演：座長 なごやかこどもクリニック 院長 上條隆司先生
特別講演１ 「プラダーウィリー症候群をもつ人が健康な毎日を送るために」
〜PWSの疾患特性の理解とその対応〜
愛知県心身障害者コロニー中央病院
臨床第一部長 水野誠司先生
特別講演２ 「プラダー・ウィリー症候群の包括医療」
〜過食・肥満、GH療法、高度肥満の合併症、行動障害の対応など〜
吉野町国民健康保険 吉野病院小児科
ほそいがくこども診療所（大阪府吹田市）
PWS支援者ネットワーク顧問
参加者：患者さんご家族、学校関係者、子どもが通う作業所の方、医師
参加費：無料
詳細はファイルをご覧ください