中国瀬戸内支部 総会を開催しました
2008.07.11
午後からは、ファイザー主催による講演会に参加させていただきました。
日時 6月28日（土）
10:30〜12:00 総会
12:00〜13:30 交流会
14:00〜17:00 講演会
場所 広島県立生涯学習センター３F
総会 10:30〜12:00 西村副会長をお迎えしてなごやかに行われました。
・各グループ長紹介
・支部新入会員紹介
・19年度活動報告
・会計報告
交流会 12:00〜13:30 食事をしながらの交流
講演会 14:00〜17:00 講師 永井敏郎先生（獨協医科大学小児科教授）
村上信行先生（獨協医科大学小児科準教授）
会員参加は34名、外部参加約100名、盛況の内に終わりました。今後のＰＷＳ理解につなげたいと思います。
詳細は、会員専用ページをご覧ください。
日時 6月28日（土）
10:30〜12:00 総会
12:00〜13:30 交流会
14:00〜17:00 講演会
場所 広島県立生涯学習センター３F
総会 10:30〜12:00 西村副会長をお迎えしてなごやかに行われました。
・各グループ長紹介
・支部新入会員紹介
・19年度活動報告
・会計報告
交流会 12:00〜13:30 食事をしながらの交流
講演会 14:00〜17:00 講師 永井敏郎先生（獨協医科大学小児科教授）
村上信行先生（獨協医科大学小児科準教授）
会員参加は34名、外部参加約100名、盛況の内に終わりました。今後のＰＷＳ理解につなげたいと思います。
詳細は、会員専用ページをご覧ください。
静岡支部総会のご報告
2008.06.18
日時：２００８年６月１５日（日） １０時半〜１５時
場所：静岡女性会館「アイセル２１」
会長より本部総会報告
静岡支部総会として
支部長からの活動報告
会計報告
その他
・秋のリクレーションのお知らせ
・お父さんの交流会をやりたい！という声がでました。
昼食をはさんで午後の部では
会報３０号作成について、静岡支部が担当になったことを
お知らせして会員の協力をお願いしました。
そのあとの交流会では子供のお小遣いについていろいろな意見が出ました。
また障害基礎年金についての話題も出て、とても参考になりました。
詳しい内容については会員専用ページに載せてありますのでご覧ください。
場所：静岡女性会館「アイセル２１」
会長より本部総会報告
静岡支部総会として
支部長からの活動報告
会計報告
その他
・秋のリクレーションのお知らせ
・お父さんの交流会をやりたい！という声がでました。
昼食をはさんで午後の部では
会報３０号作成について、静岡支部が担当になったことを
お知らせして会員の協力をお願いしました。
そのあとの交流会では子供のお小遣いについていろいろな意見が出ました。
また障害基礎年金についての話題も出て、とても参考になりました。
詳しい内容については会員専用ページに載せてありますのでご覧ください。
西東海支部総会ならびに交流会が行われました
2008.06.09
昨日、６月８日、恒例の「あいち健康の森」のなかの「健康プラザ」において2008年度の支部総会ならびに交流会を行いました。
総会参加：２５家族８０名（新入会員２家族、担任の先生１名含む）
交流会参加：２７家族８６名（半数近くが本人と兄弟）
十何年ぶりに新しい支部長にバトンタッチしたので、その挨拶、新役員報告、会計報告などを午前中に、午後は交流会に当てました。
近年は、託児ボラをお願いしないで自分たちで協力し合って託児をしています。
３間続きの最後尾の部屋が子供の部屋です。
ことしもお姉ちゃんやパパさん、年長者本人が一緒に遊んで過ごしてくれました。
お昼は弁当組、レストラン組、いろいろです。
お弁当組は、部屋の最新カラオケ設備が気になってしょうがありません。
「カラオケやろうか？」というと大喜び。
短い時間ですが盛り上がりました。
午後から、子供たちは広大な敷地内にある公園に行く人、同じ階の隣にある温泉にはいる人、部屋で遊ぶ人と自分たちで選んで決めました。
何人かのパパさんとママさんが引率して年長者の協力も得ながら公園に出発。
（暑い中ごくろうさま）
*写真掲載許可をいただいています
総会参加：２５家族８０名（新入会員２家族、担任の先生１名含む）
交流会参加：２７家族８６名（半数近くが本人と兄弟）
十何年ぶりに新しい支部長にバトンタッチしたので、その挨拶、新役員報告、会計報告などを午前中に、午後は交流会に当てました。
近年は、託児ボラをお願いしないで自分たちで協力し合って託児をしています。
３間続きの最後尾の部屋が子供の部屋です。
ことしもお姉ちゃんやパパさん、年長者本人が一緒に遊んで過ごしてくれました。
お昼は弁当組、レストラン組、いろいろです。
お弁当組は、部屋の最新カラオケ設備が気になってしょうがありません。
「カラオケやろうか？」というと大喜び。
短い時間ですが盛り上がりました。
午後から、子供たちは広大な敷地内にある公園に行く人、同じ階の隣にある温泉にはいる人、部屋で遊ぶ人と自分たちで選んで決めました。
何人かのパパさんとママさんが引率して年長者の協力も得ながら公園に出発。
（暑い中ごくろうさま）
*写真掲載許可をいただいています
四国支部交流会を開催しました！
2008.06.07
四国支部では、5月18日に9家族が参加して
社会福祉法人土佐希望の家の一角にある建物をお借りして交流会を行いました。
親子ともども、ごちゃごちゃになりながら、くじ引きをしたり、ゼロカロリーのゼリーをおやつに食べながら、自分や子供の近況、困っていることなど、ほとんど笑いの中で時間が過ぎたという感じでした。
高知県内のPWSを看て頂いていて、糖尿病専門の小児科医のドクターもご参加くださり、日ごろ話せない県外の方々の相談にのってくださいました。
心から感謝申し上げます。
皆さんとは先生の外来でお会いしてることもあり、今回の交流会でさらに一層交流が深まりました。
四国支部はとっても広く、全域の方々となかなか交流ができないのが悩みの種ですが、今後県別のグループ交流会など企画できたらと考えています。
みなさんのご協力をお願いします。
社会福祉法人土佐希望の家の一角にある建物をお借りして交流会を行いました。
親子ともども、ごちゃごちゃになりながら、くじ引きをしたり、ゼロカロリーのゼリーをおやつに食べながら、自分や子供の近況、困っていることなど、ほとんど笑いの中で時間が過ぎたという感じでした。
高知県内のPWSを看て頂いていて、糖尿病専門の小児科医のドクターもご参加くださり、日ごろ話せない県外の方々の相談にのってくださいました。
心から感謝申し上げます。
皆さんとは先生の外来でお会いしてることもあり、今回の交流会でさらに一層交流が深まりました。
四国支部はとっても広く、全域の方々となかなか交流ができないのが悩みの種ですが、今後県別のグループ交流会など企画できたらと考えています。
みなさんのご協力をお願いします。
東京支部年長者本人企画の交流会を開きました
2008.05.30
東京支部では年長者本人企画によるボーリング大会を開きました。
さる5月２５日、PWS本人有志の企画による交流会を開くことができました。
参加者は、本人６名、家族９名でした。
ボーリングの後、レストランで食事をし、その後もカラオケをして交流を深めました。
次回は是非、もっと多くの年長者本人の参加をお持ちしています。
さる5月２５日、PWS本人有志の企画による交流会を開くことができました。
参加者は、本人６名、家族９名でした。
ボーリングの後、レストランで食事をし、その後もカラオケをして交流を深めました。
次回は是非、もっと多くの年長者本人の参加をお持ちしています。
平成２０年度 総会ならびに交流会を開催しました
2008.05.07
日 時 平成２０年４月２７日（日） １０時半〜
会 場 ウィリング横浜
内 容
午前の部 総会
１）平成１９年度 活動報告
２）平成１９年度 収支決算報告・シンポ決算報告書・会計監査報告
３）平成２０年度 事業計画案
４）平成２０年度 予算案
５）会則改正案
６）平成２０年度 役員選出
午後の部 交流会
下記の４グループに別れ、テーマを選びワークショップ形式で年代別交流会をおこない、最後にそれぞれのグループの代表が内容を総括・発表しました。
・乳幼児グループ ・学童期グループ
・生活全般グループ ・成人グループ
会 場 ウィリング横浜
内 容
午前の部 総会
１）平成１９年度 活動報告
２）平成１９年度 収支決算報告・シンポ決算報告書・会計監査報告
３）平成２０年度 事業計画案
４）平成２０年度 予算案
５）会則改正案
６）平成２０年度 役員選出
午後の部 交流会
下記の４グループに別れ、テーマを選びワークショップ形式で年代別交流会をおこない、最後にそれぞれのグループの代表が内容を総括・発表しました。
・乳幼児グループ ・学童期グループ
・生活全般グループ ・成人グループ
「西東海支部」年長者ミニミニ交流会
2008.03.13
３月１２日（水）安城市の大型ショッピングセンターの中の店舗で年長者を中心にミニ交流会を開きました。
支部のMLで呼びかけたので、当日、若いお母さん方の飛び入り参加もありにぎやかになりました。
お子さんのことで悩んでいる若いお母さんも少し年上の経験者にアドバイスを受けて、表情が明るくなりました。こういう顔と顔をあわせることが真の交流ではと思いました。とってもいい時間を過ごせました。
支部のMLで呼びかけたので、当日、若いお母さん方の飛び入り参加もありにぎやかになりました。
お子さんのことで悩んでいる若いお母さんも少し年上の経験者にアドバイスを受けて、表情が明るくなりました。こういう顔と顔をあわせることが真の交流ではと思いました。とってもいい時間を過ごせました。
15周年シンポジウムの実施報告書が出来ました
2007.06.30
本年2月に行われたシンポジウムの報告書が出来上がりました。
この報告書には竹の子の会の今までの活動から得たいろいろな情報が盛り込まれています。また、当日講演された５名の講師の先生方のご講演記録と、パネルディスカッションの報告、さらにPWSの子どもたちの作品展の報告が記されています。お申し込みは《こちらから》
シンポジウム実施報告書（A4判 全90頁）1冊 500円（送料込み）で頒布いたします。
■お申し込みについて：
必要事項：冊数・送付先住所氏名・電話番号を記入の上、申込フォームよりお申し込みください。
お申込を確認次第、担当の方から振込み口座などをお知らせいたします。
シンポジウム実施報告書（A4判 全90頁） 1冊 500円（送料込み）で頒布いたします。
この報告書には竹の子の会の今までの活動から得たいろいろな情報が盛り込まれています。また、当日講演された５名の講師の先生方のご講演記録と、パネルディスカッションの報告、さらにPWSの子どもたちの作品展の報告が記されています。お申し込みは《こちらから》
シンポジウム実施報告書（A4判 全90頁）1冊 500円（送料込み）で頒布いたします。
■お申し込みについて：
必要事項：冊数・送付先住所氏名・電話番号を記入の上、申込フォームよりお申し込みください。
お申込を確認次第、担当の方から振込み口座などをお知らせいたします。
シンポジウム実施報告書（A4判 全90頁） 1冊 500円（送料込み）で頒布いたします。
2007年度 竹の子の会総会の報告
2007.05.13
《総 会》
さる2007年5月13日（日） 京都市の「京都テルサ」において、平成19年度「竹の子の会」総会が開催されました。
《総 会》
出席者と委任状合わせて会員の過半数を超えて総会は成立しました。
既にお知らせした全ての議案が承認されて、新たな年度の活動が始まりました。
《講演会》
総会終了後、沼部博直先生（京都大学医学部附属病院 遺伝子診療部）が、『プラダー・ウィリー症候群児者の個性』」というテーマで講演されました。
なお、講演会につきましては、会報「たけのこ」にて報告予定です。
さる2007年5月13日（日） 京都市の「京都テルサ」において、平成19年度「竹の子の会」総会が開催されました。
《総 会》
出席者と委任状合わせて会員の過半数を超えて総会は成立しました。
既にお知らせした全ての議案が承認されて、新たな年度の活動が始まりました。
《講演会》
総会終了後、沼部博直先生（京都大学医学部附属病院 遺伝子診療部）が、『プラダー・ウィリー症候群児者の個性』」というテーマで講演されました。
なお、講演会につきましては、会報「たけのこ」にて報告予定です。
竹の子の会15周年記念シンポジウムが開催されました
2007.02.10
〜まなざしを未来へ・新たなるPWS像を求めて〜
15周年記念シンポジウムが終わりました
2007年2月10日 東京ビッグ･サイト会議棟６階において「竹の子の会15周年記念シンポジウム〜まなざしを未来へ・新たなるPWS像を求めて〜」が盛会のうちに終わりました。
当日は会員の他、全国から医療・福祉・教育・施設関係者など多数お集まり頂きました。
シンポジウムの概要
参加者の総勢510人。
会員200名・一般160名・PWS本人きょうだい100名・ボランティア50名が参加しました。
講 演
永井 敏郎氏
独協医科大学越谷病院小児科 教授
「PWSに対する成長ホルモン療法の効果」
●大野 耕策氏
鳥取大学附属病院脳神経小児科 教授
「子どものこころの発達 −反抗挑戦性障害・行為障害の背景を考える−」
●森 悦朗氏
東北大学大学院医学系研究科 機能医科学講座 高次機能障害学分野 教授
「脳の働きと心の仕組み」
●加藤 美朗氏
大阪府立茨木養護学校 教諭 臨床心理士
「Prader-Willi症候群と教育 −行動面、心理面の理解から−」
●木戸 貴之氏
PWS支援者ネットワーク事務局代表
社会福祉法人「北摂杉の子会」萩の杜 支援課生活支援係主任
「萩の杜での支援の実際と、PWS支援者ネットワークでの取り組み」
パネルディスカッション
テーマ「未来へ向けての支援の輪」
上記5名の講師の先生方と親2名にお話をしていただき、今後の竹の子の会と専門家のネットワーク作りの必要性を話しあいました。
展示コーナー
PWS児・者200名のポートレート
作品展：絵画・習字・刺繍・詩・刺し子・陶芸・ビーズ・写真・ミルクの飲ませ方・お弁当のレシピ集・竹の子の会会報など多数出品し多くの方々に希望と感動を与えました。
15周年記念シンポジウムが終わりました
2007年2月10日 東京ビッグ･サイト会議棟６階において「竹の子の会15周年記念シンポジウム〜まなざしを未来へ・新たなるPWS像を求めて〜」が盛会のうちに終わりました。
当日は会員の他、全国から医療・福祉・教育・施設関係者など多数お集まり頂きました。
シンポジウムの概要
参加者の総勢510人。
会員200名・一般160名・PWS本人きょうだい100名・ボランティア50名が参加しました。
講 演
永井 敏郎氏
独協医科大学越谷病院小児科 教授
「PWSに対する成長ホルモン療法の効果」
●大野 耕策氏
鳥取大学附属病院脳神経小児科 教授
「子どものこころの発達 −反抗挑戦性障害・行為障害の背景を考える−」
●森 悦朗氏
東北大学大学院医学系研究科 機能医科学講座 高次機能障害学分野 教授
「脳の働きと心の仕組み」
●加藤 美朗氏
大阪府立茨木養護学校 教諭 臨床心理士
「Prader-Willi症候群と教育 −行動面、心理面の理解から−」
●木戸 貴之氏
PWS支援者ネットワーク事務局代表
社会福祉法人「北摂杉の子会」萩の杜 支援課生活支援係主任
「萩の杜での支援の実際と、PWS支援者ネットワークでの取り組み」
パネルディスカッション
テーマ「未来へ向けての支援の輪」
上記5名の講師の先生方と親2名にお話をしていただき、今後の竹の子の会と専門家のネットワーク作りの必要性を話しあいました。
展示コーナー
PWS児・者200名のポートレート
作品展：絵画・習字・刺繍・詩・刺し子・陶芸・ビーズ・写真・ミルクの飲ませ方・お弁当のレシピ集・竹の子の会会報など多数出品し多くの方々に希望と感動を与えました。
「母親38人の記録集」が発行されました
2005.02.20
「プラダー・ウィリー症候群（PWS）児を育てて」
母親38人の記録集が発行されました
PWS児の行動の実際と問題点、その理解を深めるために
かんしゃく・パニック・嘘、ときには暴力・窃盗・破壊行為・・・
これらを家庭の「しつけ」だけではなく、遺伝子異常に起因するものと、“親”と“社会”が受け入れ始めるのに、30年がかかりました。
これは成人したPWS者を持つ母親たちが、「子どもらの未来のために、今、明らかにしなければ」と困難の日々をふりかえった記録です。
*ご寄稿より*
大野耕策教授（鳥取大学脳神経小児科）
１つの遺伝子の欠陥が、異常な食欲という情動の異常だけでなく、不適応行動につながる情緒障害を引き起こす可能性を示す、重要な記録に思います。
永井敏郎教授（独協医科大学越谷病院小児科）
この本の出版により、PWSの特徴が少しでも広く理解され、患者とその家族のQOLが改善することを願ってやみません。
・発行PWS「竹の子の会」（B5判 全208頁）定価1000円（税込）
母親38人の記録集が発行されました
PWS児の行動の実際と問題点、その理解を深めるために
かんしゃく・パニック・嘘、ときには暴力・窃盗・破壊行為・・・
これらを家庭の「しつけ」だけではなく、遺伝子異常に起因するものと、“親”と“社会”が受け入れ始めるのに、30年がかかりました。
これは成人したPWS者を持つ母親たちが、「子どもらの未来のために、今、明らかにしなければ」と困難の日々をふりかえった記録です。
*ご寄稿より*
大野耕策教授（鳥取大学脳神経小児科）
１つの遺伝子の欠陥が、異常な食欲という情動の異常だけでなく、不適応行動につながる情緒障害を引き起こす可能性を示す、重要な記録に思います。
永井敏郎教授（独協医科大学越谷病院小児科）
この本の出版により、PWSの特徴が少しでも広く理解され、患者とその家族のQOLが改善することを願ってやみません。
・発行PWS「竹の子の会」（B5判 全208頁）定価1000円（税込）