関東ＰＷＳケアギバズネットワークよりお知らせ

2021.09.30

プラダー・ウィリー症候群（PWS）支援者対象講演会

「プラダー・ウィリー症候群（PWS） の基礎知識と集団外来について」

今回の支援者対象講演会は、プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の方への支援に関わっている専門家を講師としてお招きし、ご講演していただきます。

また、講師の方への質疑応答も行いながら、支 援の視点の共有や専門的知識を深めていけたらと考えております。

今回の講演会が、プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の方へのよりよい支援を考えるきっかけとな り、また、支援者同士の繋がりも深まる機会となれば幸いです。

ぜひ多くの方のご参加をお待ちして おります。



日時：
2021年11月3日（水・祝）

受講方法：
Zoomを使ったLIVE配信

対象者：
プラダー・ウィリー症候群（PWS）の支援に 関わっている福祉、教育、医療、療育、行政等の 支援者・関係者

※今回の講演会は、当事者やご家族は参加対象となっておりませんので、ご了承くださいませ。

（1月に、どなたでも参加可能な公開の講演会を企画しております。そちらは、またご周知をさせて戴きます。）

主催：
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク

後援：
（申請中）

定員：
１００名（先着順）

参加費：
関東ＰＷＳケアギバーズネット会員：無料 非会員：500円

講師：
南 史朗氏 サンマルコクリニック 院長 日本医科大学 名誉教授 ※専門領域 内科一般・内分泌疾患・糖尿病・ Prader-Willi症候群等

〆 切：
2021年10月27日（水） ※お申し込み詳細はご案内の２枚目をご確認ください。

内容：
＜第1部＞南史朗氏による講演（60分）質疑応答（30分）

〜休憩〜

＜第2部＞相談テーブル（60分）

９、＜お問合せ先＞

「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛 Email：pws.care.net@gmail.com ・本講座のお申し込み、ご不明な点はこちらまで。

・その他、PWSに関するお悩み等、お問合せもお気軽にどうぞ。

神奈川支部　オンライン交流会のお知らせ

2021.09.25

●日時:10月17日(日)10:00〜12:00
●開催方法: Cisco Webex Meeting

石川県難病相談・支援センターからのお知らせ

2021.09.25

石川県難病相談・支援センターから講演会のお知らせです。

オンラインも併用した講演になるので、県外の方も対象として良いとのことでした。
ご興味のある方は個人でお申し込みください。

「プラダーウィリー症候群の食事について」
講師；地方独立行政法人大阪府立病院機構大阪母子医療センター栄養管理室　室長　西本裕紀子氏
日時；令和3年11月11日（木）午後１：３０〜午後３：３０
対象；ご家族、支援者
オンラインでの参加をご希望の方はメールでお申し込みください
詳しくは添付ファイルをご覧ください

学齢期オンライン交流会のお知らせ（竹の子の会会員限定）

2021.09.20

沢山の悩みが多くなる中学・高校生の時期。
人にはなかなか言えない悩みもあるかと思います。
是非、皆さんで交流をしませんか？？

●日時：2021年12月4日（土曜日）
　　　午前10時〜（2時間程度）
●対象：中学生・高校生のPWS児をもつ親
●開催方法：オンライン（Cisco Webex Meeting）
●参加人数：20名程度（申し込み順で受付を行います。定員に達した場合は募集終了となります）

申し込み方法：竹の子の会事務局（info@pwstakenoko.org）に以下を記載して、メールを送信してください。
・支部名
・参加する方のお名前
・お子様のお名前・年齢

皆様のご参加お待ちしております。

和歌山支部　オンライン交流会のお知らせ

2021.09.02

●日時：9/5(日)　　13時30分〜
●開催方法：Zoom
●テーマ：子供たちによる
　　　　　　�@家にあるものしりとり
　　　　　　�Aお宝、好きなもの、はまっていること紹介

成人交流会のお知らせ

2021.08.27

成人交流会のお知らせ

●日時：9月11日(土)21時〜
　オンライン　Cisco Webex Meeting

東北支部　オンライン交流会のお知らせ

2021.08.04

●日時：２０２１年８月12日　14：00〜15：30
開催方法：ZoomまたLINEビデオ通話
内容：PWS相談会・交流会

PWS支援者ネットワーク事務局よりお知らせ

2021.07.30

PWS支援者ネットワークでは、2021年8月29日（日）に「PWS支援者ネットワーク第42回定例会」を開催する運びとなりました。

今回の定例会は、新型コロナ感染拡大防止のため、初めてZOOMにて、
オンライン事例検討会として開催いたします。

※保護者の皆様のご参加ができない事例検討会として、開催させていただきます。


開催の案内はファイルをご覧ください。

西ブロック支部長会議開催のお知らせ

2021.07.27

●日時：8月28日（土）10時〜
●オンライン：Cisco Webex Meetings　使用

支部長交流会のお知らせ

2021.07.22

●日時：2021年7月24日（土）10：00〜
●開催方法：Cisco Webex Meetings

※１時間程度を予定しています。
※途中参加、途中退室可

Prader-Willi症候群患児・患者の親へのサポートに関するニーズ調査（返送期限延長）

2021.07.19

本アンケート調査にご協力頂きありがとうございます。
返送期限を、7/17（土）→7/31（土）に変更いたしました。
ご返送がまだの方は、是非ご協力いただけますと幸いです。

Prader-Willi症候群患児・患者の親へのサポートに関するニーズ調査（質疑応答会）

2021.07.08

開催日時

　●2021年7月13日（火）午前10:00〜
　●方法 　Zoom
（URL等は、前回までのものと同様です）

大阪支部 オンライン交流会のお知らせ

2021.07.06

大阪支部　オンライン交流会

●日時：２０２１年８月１日13：30〜14：30
●開催方法：zoom
　テーマ：自己紹介と食の工夫など

東京3支部合同企画　ライブ配信のお知らせ

2021.07.02

東京3支部合同企画

2021年8月15日開催
『心魂プロジェクトによるオンライン・デリバリーパフォーマンス』
zoomとYouTubeを使用したライブ配信

申し込み方法等詳細はPDFをご参照ください。

Prader-Willi症候群患児・患者の親へのサポートに関するニーズ調査（質疑応答）

2021.06.18

第1回，第2回Zoom質疑応答会にご参加いただいた会員様，どうもありがとうございました。この度頂いた質問内容については，全会員様に別途共有させていただきます。

長野支部 オンライン勉強会のお知らせ

2021.06.07

●日時：2021年7月10日(土) 13:00〜14:30

●開催方法：Cisco Webex Meetings
　講師：城西大学 薬学部・管理栄養士
　加藤 勇太 先生、井上 雄介 先生
　テーマ：「PWSと共に歩む豊かな人生について考える〜各ライフステージ特有の課題を見据えて〜」

北陸支部　支部総会・交流会のお知らせ

2021.04.17

●日時：5月5日（水）　14時〜16時

書面とオンラインで開催します。