関東ＰＷＳケアギバーズネットワークよりお知らせ
2024.10.17
第13回公開講演会「PWSの方の成人期への移行に活用できる福祉制度について」

この度、どなたでも参加できる公開講演会を行うこととなりました。
詳細は以下の通りです。ぜひご参加ください。
【日時】202４年1１月１７日（日） 1０：０0～1２：00（９：３０入室開始）　
※開場時間前の入室はお控えください。
※１３：００～相談テーブルを行います。
【場所】ふれあい会議室 渋谷No.89（東京都渋谷区渋谷2-22-6幸和ビル４階）
【定員】６0名（会場）オンライン（５０名）
【参加費】関東PWSケアギバーズ会員：無料　非会員：１０００円
【対象者】どなたでも参加可能
【講師】又村あおい氏
【〆切】2024年11月10日（日）



【申し込み】以下のフォームに必要事項を明記のうえ送信してください。　　　　　　https://forms.gle/oCwfyxVry7tWD5M47
【お問合せ】「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛
Email：pws.care.net@gmail.com
四国支部 オンライン交流会のお知らせ
2024.10.03
●10月18日（土曜日）
●20時～（1時間程度）

※LINEミーティングを利用します。

5月の総会、交流会以来の交流です。
11月に開催の宿泊交流会のオリテンも兼ねてます。
みなさんにお会い出来るのが楽しみです。
九州支部　交流会のお知らせ
2024.09.23
『2024年度 九州支部交流会 IN 鹿児島』

●日時：2024年11月2日(土)13時～17時(今年度は日帰り交流です)
●場所：ハートピアかごしま(鹿児島市小野1丁目1番1号)
●内容：研修室や体育館を使って、懇親会やレクレーション等を予定しています
北関東支部　交流会のお知らせ
2024.09.18
●日時：11月16日（土）13：30～16：30
●場所：アクアワールド茨城県大洗水族館
（イルカショー・館内見学）
静岡支部　勉強会のお知らせ
2024.09.18
●日時：１１月２４日（日） 13：00～16：30（12：30より受付）
●場所：「あざれあ」
〒422-8063 静岡県静岡市駿河区馬渕１丁目１７－１

大阪母子医療センターの川井先生と西本先生に講演をお願いしました。
川井先生は「プラダー・ウィリ症候群: 小児期から成人期へのシームレスな成長ホルモン治療」について、西本先生（管理栄養士）は「プラダ・ウィリ症候群の食事のおはなし」について、ご講演いただく予定です。
WEB配信もあります。
静岡支部　交流会のお知らせ
2024.09.18
●日時：９月22日（日）　10：00～
●場所：アイセル２１　第33集会室
〒420-0865 静岡県静岡市葵区東草深町３－１８

午後も部屋を確保してあるので、お昼ご飯を食べながら交流も良いかと思います。
PWS支援者ネットワーク 第51回定例会 20周年記念公開講座のご案内
2024.09.12
PWS支援者ネットワークでは、2024年10月27日（日）に「PWS支援者ネットワーク第51回定例会 ネットワーク設立20周年記念 公開講座」を開催する運びとなりました。

PWS支援者ネットワークは、皆様からのお力添えのおかげで、今年
20周年を迎えることができました！
今回は、ご家族含めてどなたでもご参加いただける公開講座として
開催させていただきます。


ぜひご家族皆様のご参加も、心よりお待ちしております！

※詳細は添付資料をご確認ください。
兵庫支部 交流会のお知らせ
2024.09.04
●日時：10月20日（日）　10時～16時

●会場：しあわせの村　野外活動センターあおぞら　多目的室

午前は、『たけのこフェスティバル』
　　　　玉入れや、ペットボトルボウリング、
　　　　キャタピラーレースなどなど･･･
　　　　運動会のプログラムを用意しています
　　　　「たけのこフェスティバルぬり絵」を持ってきてくださいね

午後は、『オープンおしゃべり会』
　　　　日々のことや将来のことなどについて、
　　　　支部のいろいろな年代の人とおしゃべりをして、
　　　　みんなで励まし合えたらと思っています
第57回学術集会市民講座のお知らせ
2024.09.01
第57回学術集会市民講座のお知らせ

https://www.gressco.jp/jspe57/index.html

日時；2024年10月12日（土）

全体２時間（15:30-17:30）を予定しています．

①開会の辞　

②PWSについて（総論）　　

③竹の子の会代表・吉元からの講演

④休憩

⑤運動プログラム　
URL：https://www.ameba.jp/profile/general/saitodesu0314/


⑥PWSに対するGH治療　　

⑦閉会の辞　

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

※別室にて竹の子の会会員より作品展示スペースに募集した作品を展示しています。

※15：30～竹の子の会との共催プログラムとなっているため、竹の子の会会員、一般の皆さんが入場できるのは上記の時間のみとなります。他な日、時間は学会のため入場不可です。ご注意ください。
へるす出版より「小児看護９月号」刊行のお知らせ
2024.08.23
「小児看護９月号」が発行されました！！！

多くの団体の皆さまの声が１冊にまとまった，大切な特集にっています。
家族会について，より多くの読者の方に知っていただくきっかけになればと願います。

竹の子の会も紹介しています。
沢山の方々に周知の機会になれば幸いです。



★へるす出版ホームページ
https://www.herusu-shuppan.co.jp/sn202409/

★X（旧：Twitter）
紹介文
https://twitter.com/herusushuppan/status/1826453558574940184
販売案内
https://twitter.com/herusushuppan/status/1825739946910761224
大阪支部　交流会のお知らせ
2024.08.22
★U-18ランチ交流会のお知らせ★
・日時9月12日(木)
※場所、参加申込みなどの詳細はU-18グループLINEでお願いいたします。

★会員様宅での交流会のお知らせ★
・9月20日(金)
場所　会員様宅
持ち物　昼食

※場所、参加申込みなどの詳細は交流会グループLINEでお願いいたします。
東京中央支部　秋の交流会のお知らせ
2024.08.11
今回は低糖質スイーツの先生をお招きして、親子で聞ける低糖質の食事のお話をしていただく予定です。

「身体に負担をかけない¨低糖質¨な食べ方講座（入門編）
　　～みんなで一緒にスイーツを楽しむ幸せを～　」
　※おいしい低糖質スイーツ試食付き

日時　9月29日（日）　
　　14:00～15:00　低糖質についてのお話　
　　15:00～16:30　交流会

場所 　新蒲田区民活動施設　
　　カムカム新蒲田　第3、４集会室
　　　　https://shinkamata.jp/

皆さまにお会いできるのを楽しみにしております。
西東海支部　講演会のお知らせ
2024.07.20
講演会：「親なきあと」を見据えた過ごし方

●日時：2024年9月7日（土）　14：00～16：00

●定員：先着100名

●参加費：竹の子の会西東海支部会員・・・無料
　　　　　　　竹の子の会西東海支部以外会員・・・500円


　　　　
千葉支部　交流会のお知らせ
2024.07.20
2024年度　第２回　千葉支部交流会

●日時：９月９日（月）　９：４５～１１：４５
●場所：千葉市生涯学習センター　３階和室

保護者を中心とした交流会の予定です。
子どもがいると話せない本音を語り合えたらと思っております。
和歌山支部 ダンス交流会のお知らせ
2024.07.20
『みんなで楽しくダンスを踊ろう』

日時　7月21日(日)
　　　ダンス:14:00～15:00
　　　交流会:15:00～16:00
場所　和歌山市北コミュニティーセンター
　　　〒640-8481 和歌山市直川326番地の7
　　　　073-464-3031
持ち物　上靴
　　　　動きやすい服装でお越しください
費用　　一家族　500円

和歌山市でTGCがこの間開催されました。その時にダンスも行われ、和歌山支部の方も参加されました。
初めてでも、音楽が好きで身体を動かすことが好きなら楽しめます。
音楽に合わせて楽しく身体を動かしましょう！


講師の先生の略歴
　　講師:Mio
(本名　片山美織)

小学生の時に、体操・ジャズを６年間学び、大学生でストリートダンスサークルへ。House、Hip Hopダンサーとしてイベントやショーに出演。
結婚後、和歌山でダンス教室TR Stepsを開講。ママ達、様々な子ども達にダンスの楽しさを教えるために、活動中。
第５７回小児内分泌学会】 作品展示と市民講座の開催に向けたクラウドファンディングのお知らせ
2024.07.04
★第57回小児内分泌学会学術集会について

神奈川県立こども医療センター内分泌代謝化医師・室谷浩司先生が会長を務められ『探索と深化』をテーマに開催されます。

会期中はPWSをよりいっそう深く知るための講演・シンポジウム等が行われるとのことです。竹の子の会は、その一環として企画された作品展示と市民向け公開講座に協力させていただく予定で準備を進めております。

作品の展示および募集の詳細については各支部からの発送等でお知らせしておりますので、ぜひご一読ください。会報62号にもお知らせを掲載しています。

★クラウドファンディングのお知らせ

さて、かねて検討中としていた作品の運搬等にかかる費用は、室谷先生のご助力を得ながら社会課題解決への取り組みに実績のあるCAMPFIRE社のクラウドファンディングで集めることといたしました。（ご参考：「CAMPFIRE for Social Good」https://camp-fire.jp/forsocialgood/readyfor）



プロジェクト名「小児病気支援プロジェクト2024:作品展示と公開講座のために」

URL：https://camp-fire.jp/projects/view/763457

初めての試みに至らない点はあるかと存じますが、竹の子の会の皆さま、医療・福祉関係の皆さまはもとより、一般の方にも広くご賛同いただけますよう精一杯つとめますので、ご協力のほどどうぞ宜しくお願い申し上げます。

最後になりますが、もしよろしければ身近な方にこちらの取り組みをお知らせいただけましたら幸いです。
北関東支部・四国支部　合同オンライン交流会のお知らせ
2024.06.17
「支部合同オンライン交流会」開催

前年度からのご縁で、北関東支部と四国支部支合同で交流会を開催します。
近況報告、子育て、病気、保育所について等々気軽におしゃべりしましょう。

対象：未就学児のママ・パパさん

日時：6月29日(土曜日)21時～

Zoomでオンライン開催です。
京奈滋支部総会のお知らせ
2024.05.30
令和６年度　京奈滋支部総会

●日時：６月１日（土）１３時１５分～１５時３０分
●場所：アスニー山科　多目的室　京都府山科区竹鼻竹ノ街町９２番地　ラクト山科C棟２階
東京中央支部　お出かけイベントのお知らせ
2024.05.30
●日時：　６月９日（日）10：30頃～(雨天決行)
●場所：　葛西臨海水族園
　　　　https://www.tokyo-zoo.net/sp/kasai/

葛西臨海公園内でシートを敷いてお昼ごはんの後、水族園を見学する予定です。
（雨天の場合は、水族園の中のレストランで食事をします。）

皆さまにお会いできるのを楽しみにしております。
PWS支援者ネットワーク第50回定例会のお知らせ
2024.05.29
PWS支援者ネットワークでは、2024年7月7日（日）に「PWS支援者ネットワーク第50回定例会」を開催する運びとなりました。

今回も会場での対面およびオンラインを併用して開催致します。
今回は事例検討会と併せて、愛知県医療療育総合センター中央病院児童精神科部長の小野真樹先生（ご来場）による「精神科医から見たプラダー・ウィリー症候群（仮題）」と題したご講演を予定しています。

事例検討会を含む本定例会は、学校や施設関係者など、PWSの方の教育や支援に関わっておられる、あるいは関心をお持ちの会員の方のみを対象として実施いたします。
そのため、ご本人、保護者様には申し訳ありませんが、今回ご参加いただくことはできません。

開催の案内はファイルをご覧ください。
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